marina et raphael

raphael a décidé de nous quitter le jour de ses six mois. il a commencé son chemin à 13h et nous l'avons accompagné jusqu'à sa délivrance à 22h15. il se sera battu jusqu'à son dernier battement de coeur contre ce corps qui l'a trahi et tant fait souffrir.
ce blog ne sera plus jamais alimenté, vous pourrez avoir qq nouvelles de marina sur http://marinalaminipuce.canalblog.com/
lorsque j'aurai le courage de m'y remettre.
nous vous remercions tous de nousavoir soutenu et témoigné votre affection dans ces moments plus que difficiles.

petit raphael, j'aurai toujours au fond de mon coeur la cicatrice de ta courte vie tant remplie de souffrance, j'espère que tu me pardonneras un jour de ne rien avoir pu faire pour te sauver. nous ne t'oublierons jamais.

raphael résiste toujours tant bien que mal au destin. il a de nouveau une voie centrale fonctionnelle et a été sevré de l'adrénaline. une biopsie a été pratiquée sur la peau de son bras pour la mettre en culture et effectuer des analyses adn par la suite (délai de qq mois) afin de savoir s'il s'agit d'un problème génétique ou non. il est de plus en plus sédaté afin qu'il ne souffre pas trop, mais ouvre les yeux quand même de temps à autre. comme il n'urine toujours quasiment pas, il continue de gonfler, et l'eau commence à se répandre dans tout son corps y compris dans son sang. je ne ferai pas plus de description de son état, mais cela devient vraiment très difficile pour lui. il s'accroche pourtant toujours, cela se voit dans son regard et la manière dont il nous serre les doigts, alors qu'il n'a quasiment plus de forces. malheureusement, son corps le trahit et malgré tout son courage et sa volonté, l'issue du combat ne fait plus beaucoup de doute.

pour raphael la journée d'hier n'a pas été facile. en changeant le pansement de sa voie centrale, l'infirmière et l'auxiliaire de puériculture n'ont pas réussi à le tenir correctement, ce qui fait que le "tuyau" est sorti. il était quand même fixé avec deux points qui ont sauté, ajoutant une douleur de plus. c'est sur que deux adultes pour maitriser un nourisson sédaté et anesthésié, ce n'est pas suffisant... autant dans son service de néonatologie d'origine il n'y avait rien à redire, autant dans cette réanimation pédiatrique c'est la cata quasiment généralisée.
du coup, ils ont du lui poser une voie periphérique d'urgence (car pendant tout ce temps il ne recevait plus l'adrénaline qui lui permet de tenir le coup), c'est même un des professeurs du service qui a du intervenir et lui poser dans la jugulaire, car les infirmières ne réussissaient pas dans les membres (mais ça c'est habituel chez raphael, toutes ses veines claquent après piqure). petit homme a tenu le choc comme d'habitude.
aujourd'hui, il n'avait toujours pas eu de nouvelle voie centrale, car trop d'activité dans le service pour prendre le temps de lui installer. les médecins nous ont déjà prévenu que ce serait dur avec ses oedèmes (il faudra entre une heure et une heure et demie pour lui poser), et qu'il est possible qu'ils n'y arrivent pas, dans ce cas, il partirait au bloc pour s'en faire poser une.
les médecins ont tenté (c'est la deuxième tentative) de diminuer les doses d'adrénaline pour en sevrer raphael. ce soir elles avaient diminué de 30%, mais sa tension devient du coup assez basse.
par contre, il n'urine toujours presque pas, ce qui va devenir de plus en plus critique.

nous tenons tout d'abord à remercier tous ceux qui nous ont témoigné leur affection par un moyen ou un autre, dans ce passage horrible. c'est d'autant plus dur que maintenant il ne reste quasiment plus d'espoir, alors qu'avant la probabilité qu'il s'en sorte était faible mais non nulle.
raphael continue de résister, mais il n'urine toujours quasiment pas malgré le diurétique. il est maintenant aussi sous adrénaline pour sa tension et son coeur. il commence à reprendre des oedèmes. les soins continuent normalement, mais les médecins ne veulent pas aller plus loin dans les gestes qu'ils pourraient accomplir (greffe du foie, et dialyse puisque ses reins ne fonctionnent plus) car de toutes les manières, raphael ne les supporterait pas. le spécialiste du métabolisme du foie ne pense pas que son état soit uniquement du à l'alimentation par perfusion, mais qu'il a peut être une maladie rare. reste encore à la trouver, et de toutes les façons, resterait encore un traitement à cette maladie à trouver.

depuis hier soir, raphael n'urinait plus, et malgré la sonde urinaire placée ce matin, il y en a toujours très peu. apparemment un de ses reins ne fonctionne plus. concernant son foie, la seule solution est une transplantation pour laquelle il est trop petit. les médecins ont voulu nous voir cet après midi, pour nous annoncer que les problèmes s'accumulaient trop et qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour raphael. il va certainement mourir dans les jours ou semaines à venir.

raphael est resté sans sédation jusqu'hier. comme il recommençait à faire de grosses bradycardies à chaque aspiration, il a de nouveau du sufenta et de l'hypnovel et apparemment, ça va un peu mieux. comme ça ne paraissait pas normal, il a eu de nouveau electrocardiogramme et echo cardiaque, mais sans résultat nouveau. il a des aérosols de ventoline 2 fois par jour, ça a l'air de lui faire un peu d'effet, de suite après. malheureusement, ses problèmes de foie persistent et personne ne sait ce qui se passe, malgré une multitude d'examens passés et en cours. la seule chose qui est claire, c'est que c'est très très grave. marina continue de bien faire ses nuits, et va passer ce matin une echo des hanches, pour le suivi de sa prématurité.

comme prévu, le médecin a extubé raphael hier soir et lui a mis la CPAP. ça n'a malheureusement pas duré très longtemps: au bout de 4 heures, son taux de CO2 dans le sang était de 80 (en général vers 40 avec le respirateur) et il se fatiguait trop, ce qui a poussé le médecin à le réintuber. par contre, il ne lui a pas remis de sédatif, ce qui fait que raphael commençait à s'exciter et à pleurer (toujours sans son...) un peu trop cet après midi. le médecin (qui avait changé entre temps) a du coup prescrit du catapressan, afin de le calmer un peu, et de l'aider à se sevrer des composés morphiniques qu'il avait depuis presque un mois. ça a plutôt bien marché, et  raphael est revenu au même niveau qu'hier au point de vue respiratoire (son passage d'excitation avait provoqué une montée de sa FiO2 aux environs de 40%).

raphael a continué a avoir des prélèvements pour des examens prescrits par les gastro enterologues, qui n'ont apparemment pas trop d'idées sur quoi faire pour l'instant. il a eu de nouvelles echos cardiaques, et son canal artériel est passé à 2mm (il en était à 3 après les "incidents"); il a l'air de vouloir se fermer tout seul pour l'instant, mais il faudra que ce soit irréversible avant de le remettre en continuité, et plus il vieilli, mois il y a de probabilités pour que le canal se ferme définitivement.
mercredi le sufenta a été arrêté, mais comme il commençait à avoir de nouveau mal, dans la nuit, l'hypnovel a aussi été arrêté et la morphine a été de nouveau prescrite. le dosage était à mon avis assez fort, car il n'a pas été trop éveillé jeudi. ce midi, la morphine a été arrêtée, afin que raphael se reveille un peu, car ce soir, le médecin voulait lui changer la sonde d'intubation, et quitte à l'extuber, il a décidé de lui laisser sa chance en lui proposant la CPAP. s'il s'en sort bien, il la garde, sinon, il le réintube.

marina a eu un fond d'oeil aujourd'hui, et comme il n'y a toujours rien à signaler, le prochain contrôle sera pour dans 4 mois. elle nous "parle" de plus en plus en nous ponctuant ses aaaas et eueux d'éclats de rire. elle a aussi le droit à sa chaise haute dans laquelle elle peut venir plus facilement nous accompagner dans la cuisine:

suite à la transfusion, raphael s'oxygène beaucoup mieux (heureusement, avec 60mL en plus de globules rouges) et du coup, il a une FiO2 à 21% depuis. la contre partie, c'est que les globules rouges qui "meurent" libèrent la molécule qui le fait encore plus jaunir...mais cette cause là est bien identifiée. pour le reste de ces problèmes hépatiques, rien de bien neuf n'a été porté à notre connaissance malgré les analyses de sang. il a eu une echo abdominale ce mardi, et pour la première fois depuis bien longtemps, une légère amélioration a été observée, au niveau des intestins, et au niveau de la veine porte dans une partie de laquelle un tout petit débit a été observé. les sécrétions dans la sonde d'intubation ont aussi bien diminué ces derniers jours. depuis 3 jours, les paramètres de coagulation (plaquettes entre autre) sont stables, ce qui n'est pas arrivé depuis longtemps. toutes ces minuscules avancées sont déjà pas mal par rapport à la stagnation/dégradation de ces 15 derniers jours.
l'hypnovel a été diminué à son tour, et raphael a été un peu plus éveillé ce jour; il arrivait à bien observer ce qui se passait autour.

marina quant à elle commence à faire ses nuits (23h-7h) depuis 4 jours, ce qui nous fait vraiment plaisir!

raphael est stable. voilà la description de son état général par les infirmières à qui l'on pose des questions (je me demande d'ailleurs pourquoi, vu qu'elles ne savent jamais rien). en gros, son état général ne s'améliore pas. les médecins eux se posent des questions sur les raisons pour lesquelles tout est si lent avec raphael. le transit dans sa poche de stomie est arrivé très tard, et il commence seulement à produire qq fragments parmi tout le liquide, signe que son intestin (le morceau amont puisque l'autre est de nouveau au repos depuis la dernière intervention) est "très paresseux". ses problèmes hépatiques ne s'arrangent pas. maintenant il a la veine porte qui est bouchée, mais cela ne devrait pas poser de problème avant qu'il n'atteigne l'age de 2-3 ans, et c'est là qu'il faudra traiter ce problème. la biopsie du foie ne permet pas de trancher sur son état, et il faut faire plein d'autres analyses de sang pour pouvoir l'interprêter. en attendant, il a toujours sa jaunisse et les yeux couleur jaune fluo. du coup, ses apports caloriques sont abaissés de façon à ce que son foie ne soit pas trop sollicité.
par ailleurs, depuis qq jours ses globules rouges baissaient et il va être de nouveau transfusé ce soir. comme il manque de globules rouges, forcément il a du mal à s'oxygéner, et sa FiO2 frôle de nouveau 40%. il a de nouveau beaucoup de sécrétions dans les bronches et nécessite d'être aspiré presque toutes les heures mais pour l'instant ce n'est pas très épais.
par contre, il a perdu pas mal d'oedemes, mais son ventre reste dur (trop dur) et le périmètre abdominal encore élevé, même s'il a très légèrement diminué vendredi.
en gros, il ne sera certainement pas retransféré vers son service de néonatologie aussi vite que prévu mercredi.