marina et raphael

31 juillet 2006

lundi 31 juillet

lors de ma visite matinale, je trouve mes deux enfants profondément endormis, alors je ne les embête pas trop, eux aussi ont le droit aux grasses matinées après tout. raphael est sous CPAP avec 32% d'oxygène, et marina a gardé ses lunettes sans discontinu depuis hier 15h00... je suis un peu vert qu'ils ne lui accordent même pas un peu de repos sous CPAP et en parle à l'infirmière. elle essaye de me rassurer et me dit qu'elle en parlera au médecin quand il passera vers 10h00.

par moments, ça ne fait pas plaisir d'avoir raison. l'infirmière a observé marina (contrairement à ses 2 collègues précédentes qui ne doivent pas considérer que cela fait partie de leur travail) et confirme qu'elle s'épuise, en fait elle est même déjà épuisée. le sevrage va donc être ralenti afin de la laisser récupérer un peu. elle n'a plus le droit aux "lunettes" que sur papa et maman et quelques autres petits moments privilégiés (toilette...).

maman prend d'ailleurs la petite blondinette sur elle pendant la matinée.

IL Y EST!!! enfin, raphael a été transféré en soins intensifs. la couveuse passe devant nous (papy et mamie du sud et moi) dans le couloir et va rejoindre marina et sa maman qui l'attendent. le transfert se passe bien et l'essai est de suite transformé, puisque j'ai le droit de prendre raphael sur moi immédiatement. il est installé avec les "lunettes" et s'en sort comme un chef pendant 1h30, puisque l'oxygène qui lui est apporté est au plus bas de ce que permet le manomètre.
petit homme rale un peu lorsqu'il doit repartir dans la couveuse et qu'on lui remet la CPAP: forcément, c'est moi agréable!
pendant ce temps, marina refait un petit séjour sur maman pour se relaxer.

dimanche 30 juillet

ce matin, nous avons le droit de donner à nouveau le bain à notre petit homme, et cette fois, c'est papa qui manipule. raphael est avec les "lunettes" et supporte bien de ne plus avoir sa CPAP. il pèse 972g, on ne peut pas dire que son augmentation de poids soit fulgurante, mais mieux vaut une petite hausse qu'une forte baisse!
il se comporte très bien, même dans l'eau qui est devenue tiède le temps des préparatifs et du savonnage.

marina est elle toujours en pleine forme et pèse 1056g. elle a le plus souvent les lunettes à la place de la CPAP, ce qui m'inquiète un peu: je trouve qu'elle respire trop vite et qu'ils veulent aller un peu trop vite dans leur sevrage; elle est en forme, il ne faudrait pas qu'ils nous l'épuisent!

cet après-midi, on tourne, c'est maman qui prend raphael sur elle, et papa qui garde marina. pendant sa sortie d'une heure et quart, raphael n'a plus sa CPAP, mais garde les lunettes, ce qui semble bien lui convenir (tant mieux!). quand on le quitte, il est revenu en CPAP, avec 24% d'oxygène, un record pour lui.

29 juillet 2006

samedi 29 juillet

et de cinq! voila maintenant cinq semaines révolues que les enfants sont arrivés.

ce matin, nous allons d'abord voir raphael en rea. il a été à peu près sage cette nuit (sauf un petit malaise suite à des soucis de digestion mais ça va mieux ce matin). il pèse maintenant 964g, soit pas beaucoup plus qu'hier, mais chaque gramme pour lui est bon à prendre.
maman a le droit de lui donner son premier bain, et petit homme a l'air d'apprécier ce nouveau contact avec l'eau qui doit lui rappeler bien des souvenirs.

nous allons ensuite voir marina en soins intensifs. la petite blondinette pèse aujourd'hui 1048g! elle a même reçu son diplome des 1kg! si, si, ça existe:

elle est toujours en cours de sevrage de sa CPAP, car ils lui ont remis les lunettes pour qq heures ce matin. ils n'insistent pas trop quand même, car elle respire du coup beaucoup plus vite pour compenser, ce qui l'épuise un peu.

le soir, je prends raphael sur moi pendant une heure et demie, et maman garde sa petite fille une heure.

28 juillet 2006

vendredi 28 juillet

ce matin, je passe voir raphael qui se comporte toujours bien et ne donne pas de signe d'une infection quelconque pour l'instant. il a l'air de supporter l'arrêt du dopram puisqu'il ne fait pas plus de pauses respiratoires qu'avant. j'espère qu'il aura un peu grossi et qu'il pourra rejoindre sa soeur...

marina supporte aussi bien l'arrêt du dopram et une fois de plus dort profondément.

du coup, je ne l'embête pas trop, elle a bien besoin de repos après tous ses efforts.

ce midi, maman se rend auprès de ses enfants. papa a préféré s'abstenir, car une de ses collègues de travail a chopé un virus soi-disant très contagieux ("une virose"), et ne voudrait pas le refiler aux petits. il attend de voir s'il a les symptomes ou pas.

marina se maintient au dessus du kilo (1010g), et raphael ne décolle toujours pas avec +5g (soit 945g). pour cette raison, et aussi qu'il continue son yoyo respiratoire, les médecins ont décidé de le garder un peu plus en réa: ce n'est donc pas aujourd'hui qu'il rejoindra sa soeur.

ce soir, après renseignement plus poussé et en l'absence de symptomes, je rejoins la maman auprès de nos enfants (il faut dire que je n'en pouvais plus de ne pas pouvoir les voir...).

marina nous fait une petite surprise, car elle n'a plus sa CPAP, mais elle porte des "lunettes" depuis une heure. elles consistent en deux petits tuyaux dans les narines qui apportent un tout petit filet d'oxygène à notre blondinette. les infirmières vont essayer de la sevrer de la CPAP en l'habituant par période de 3 h à porter ces "lunettes" (de façon à ne pas trop la fatiguer d'un coup).

de l'autre côté de l'étage, raphael n'évolue pas trop. il a le droit à un calin sur maman durant une petite heure, avant le WE.

27 juillet 2006

jeudi 27 juillet

ce matin tout est encore calme. quand j'arrive, l'infirmière prélève du sang de raphael pour faire des examens infectieux, marina y avait au droit juste avant (je le vois au pansement sur son pied). ils ont apparemment été sages toute la nuit, et raphael est à 25% de Fi02 et s'oxygène très bien.

marina est toute réveillée et raphael finit sa nuit malgré sa saignée matinale.

pour l'instant ils sont encore en réa, mais on nous a prévenus qu'à tout moment ils pouvaient être transférés en soins intensifs: ils sont en train de devenir "grands"!  en tous les cas, ils ont bien fait de nous prévenir, car si nous étions arrivés et que le box soit vide ou avec d'autres occupants, je crois bien que nous aussi aurions du être admis en réanimation!

voilà, dans la matinée, marina est passée en soins intensifs sans son frère: il a des traces dans le sang d'une petite infection, ce qui va lui prolonger son séjour en réa. un suivi va être effectué, mais pour l'instant rien de précis. lui se comporte correctement pour l'instant.

en attendant son transfert, nous avons un enfant de chaque côté de l'étage, donc: enfilage de surchaussures, lavage de mains, enfilage de blouse, quand on arrive auprès d'un des deux, relavage de mains, puis pour aller voir l'autre, déshabillage, 20m plus loin, enfilage de surchaussures, relavage de mains, enfilage de blouse, quand on arrive auprès de l'autre, relavage de mains avant de le toucher... bref, juste de quoi nous pimenter encore plus le quotidien.

marina est donc installée dans un box de trois, avec un autre petit garçon (même terme initial que les notres, mais né deux semaines plus tard, ce qui change tout) et une place toute chaude pour raphael s'il est transféré rapidement.

raphael est au même poids qu'hier, et marina vient de dépasser le kg! pas de beaucoup certes: 1008g! continue petite fille. elle ne reçoit plus de dopram, sa perfusion (qui n'était plus bien installée) lui a été enlevée. elle va recevoir la caféine prévue par voie orale.

ce soir sa perfusion a aussi été enlevée à raphael, et donc même topo.

marina a le droit d'aller sur maman où elle  reste plus d'une heure et demie, dont une heure sans CPAP, et surtout.... elle a pour la première fois essayé de prendre la nourriture à la source!!! elle tétouillait plus que vraiment tétait, mais néanmoins, elle y arrivait et a du prendre dans les 5mL (soit l'équivalent de 50 minutes par sa sonde gastrique quand même!). c'est bien puisque ça commence à l'habituer, et aussi car on nous avait dit que les grands prématurés n'arrivaient pas à têter avant 35-36 semaines.

tous les deux ont aussi eu droit à leur fond d'oeil, et ces deux bandits ont rendu fou l'ophtalmo, puisqu'ils ont réussi plusieurs fois à s'arracher l'écarte oeil malgré la présence de l'infirmière pour les maitriser.  au moins, ils sont vifs! quant aux résultats, ils étaient bons.

26 juillet 2006

mercredi 26 juillet

ce matin, tout est calme, les enfants dorment profondément. la perfusion de raphael diffusait, donc elle a été refaite et maintenant, elle se trouve.... sur la veine de son front. heureusement que le bonnet qui lui maintient la CPAP la cache, car j'en serai malade de la voir. l'infirmière me dit que la même chose pourrait arriver à marina... je sais que ce n'est pas pire qu'ailleurs, et que les pauvres ont déjà été piqués partout donc qu'il faut bien trouver une voie qui ne claque pas, mais quand même, pour nous qui ne sommes pas du corps médical, c'est plutôt inquiétant (mais on s'habituera comme au reste...).

sinon ils ont été gentils toute la nuit ce qui fait plaisir.

marina en est à 980g et raphael à 940g.
ils devraient subir un fond d'oeil dans la journée afin de vérifier l'absence d'hémorragie. pour cela ils ont reçu des gouttes toute la journée, et puis, l'équipe de l'hopital proche qui devait faire l'examen est arrivée trop tard et ils n'avaient plus les pupilles assez dilatées, du coup on reporte.

les poches d'alimentation des perfusions ont été retirées, et du coup, les enfants ne sont alimenté par presque rien d'autre que le lait (5,5mL/h quand même!). l'équipe soignante essaye de les sevrer du dopram (pour leurs problèmes respiratoires) en le remplaçant par de la caféine. le but étant de supprimer complétement la perfusion (puisque la caféine peut être administrée par voie orale) afin de diminuer les risques d'infection.

ce soir, papy et mamie du sud viennent à leur tour voir leurs petits enfants, puis maman prend raphael sur elle pendant 1h20. tout se passe bien, et tout le monde respire comme il faut!

mardi 25 juillet

aujourd'hui, papa est en congés (ça lui arrive aussi!) et donc comme tout le monde l'a constaté: grève de blog. en effet, Mlle alice n'a toujours pas livré sa boite magique pour que l'on ait accès à la toile depuis la maison...
je rattrape cela aujourd'hui (le 26/07)...

donc ce matin, nous avons le droit de faire chacun la toilette d'un de nos bébés, maman s'occupe de raphael et papa de marina. tout se passe super bien, marina reste même une grosse demi-heure à respirer sans aucune assistance, et en plus elle est super réveillée et me regarde avec des grands yeux...

aujourd'hui, marina est à 971g et raphael a un peu maigri à 932g. leur apport en lait est augmenté à 5mL/h dès l'après midi.

ils respirent tous les deux très bien (raphael avec encore environ 28-32% d'oxygène).

ce soir, papy et mamie du nord reviennent voir leurs petits-enfants, et papa a le droit de les prendre à son tour tous les deux sur lui:

cette fois si, l'infirmière (échaudée par la veille) fait en sorte que le petit homme soit le moins de temps possible sans sa CPAP, et du coup le transfert s'éffectue sans problème, ouf...

24 juillet 2006

lundi 24 juillet

je reprends le rythme de ma visite matinale préboulot. j'ai le droit de faire la toilette du petit homme qui se comporte bien. bon, il fait caca sur le drap, mais de toutes les façons il fallait le changer! à la pesée, la couveuse affiche 948, puis 905 puis 910g. l'infirmière décide de garder 948g, et note que demain, il aura le droit au pèse-bébé (qui lui a une étiquette verte de la DRIRE...). je trouve qu'il a un peu dégonflé, et l'infimière me dit ne pas s'inquièter pour le poids, il est possible qu'il ait eu des petits oedèmes qui se résorbent. quoi qu'il en soit je ne suis plus impressioné par sa corpulence. ce doit être l'habitude, pour moi le peu de bébés (de 4 kilos quand même!) que l'on croise dans le reste du bâtiment me paraissent être des camions à côté des nôtres!

marina me parait bien reposée, mais l'infirmière me dit qu'elle a fait une grosse bêtise cette nuit, et que depuis ça va mieux.

ils ont aussi tous les deux chacun une petite attelle au bras où sont placés la perfusion pour marina et le KTC pour raphael, de façon à ce qu'ils ne les plient pas.

ce midi, marina a l'air d'aller mieux, elle est toute rose. la prescription pour la transfusion est prête au cas où.
raphael lui me semble avoir un peu maigri, du visage surtout, avec les orbites bien bleues. pourtant il ne se comporte pas plus mal que d'habitude. les deux pleurent un peu (maintenant, même faiblement,  on les entend!), mais se calment assez rapidement.

peut être que ce soir ils pourront tous les deux avoir l'autorisation de sortie pour aller un(e) sur papa, et un(e) sur maman! ce serait une grande première!

le soir venu, c'est finalement maman qui prend les deux petits anges sur elle en même temps! le transfert de marina se passe bien, mais raphael lui nous fait un gros malaise jusqu'à devenir bleu foncé (coeur à 40bpm au lieu de 150 et saturation en oxygène du sang à 6%...). l'infirmière le reprend avec de l'oxygène pur et au deuxième essai, il arrive enfin sur maman pour ses premières retrouvailles avec sa petite soeur pendant environ une heure. néanmoins, gros stress pour nous ces sorties de couveuses!

dimanche 23 juillet

le matin, la situation n'a pas évolué. marina fait de nombreuses apnées qui si elles sont trop rapprochées lui provoquent des bradycardies. après gazométrie, le médecin de garde s'aperçoit qu'elle est anémiée et évoque une transfusion si ça ne s'améliore pas (comme quoi, l'EPO ne fait pas tout). cela ne l'empêche pas de grossir, puisqu'elle pèse 950g (ça se voit, elle est moins ridée!).
raphael lui en est à 966g. il fait marcher les infirmières qui viennent sans cesse monter ou descendre la FiO2, au gré de ses humeurs. comme elles s'occupent aussi d'un autre bébé qui agit de même, sur la fin de la journée, elles n'en peuvent plus!

dans la journée, marina a le droit à sa dose de caféine (vivement que les enfants sortent de là, car on leur donne vraiment de sales habitudes: le sucre, maintenant la caféine...!) afin de diminuer la fréquence de ses apnées. ça a l'air de fonctionner un peu, les chutes sont moins fréquentes en fin de journée.

ce soir, c'est au tour de tati A. de faire connaissance avec ses neveux/nièces, mais ils sont quand même plus accueillants et un peu plus sages qu'avec tata V. la veille.

en repartant, afin de relativiser l'effet pente descendante de la dent de scie, j'essaye de prendre du recul et constate que le yoyo de raphael n'est pas pire que sous l'ohf, et que sa FiO2 est en moyenne plus faible, donc un pas important a été franchi avec cette extubation. pour marina, cela fait plus de deux semaines qu'elle fonctionne sous CPAP et elle commence à grossir. après tout ils n'ont qu'un mois demain, et 29SA, donc on ne peut pas leur demander d'être en meilleure forme qu'un nouveau né qui serait arrivé après les 40SA "réglementaires"...

samedi 22 juillet

aujourd'hui, les enfants ont 4 semaines et nous allons confiants leur rendre visite.
raphael est toujours avec sa CPAP aux alentours de 30-35% de Fi02 et continue ses yoyos ce qui sur l'instant ne nous enchante guère. il pèse 980g dans la couveuse, ce qui est certainement surestimé: on voit bien qu'il s'est remplumé mais pas à ce point! il mesure 35cm comme sa soeur, qui elle reste à 900g.

dans l'après midi, les bébés reçoivent la visite de leur tata V. qui pour l'occasion peut assister à trois bradycardies de marina en 45min et à des yoyos impressionants de raphael. pour cette première rencontre, ils l'ont gatée!
raphael peut quand même aller sur maman une petite heure.

marina elle doit rester avec une FiO2 de 27% (alors que depuis 15 jours elle était à 21%).

nous rentrons ensuite un peu découragés de cette dégradation après la joie et l'excitation de la veille.