marina et raphael

31 août 2006

jeudi 31 août

aujourd'hui le chirurgien est repassé et avait l'air assez satisfait de l'évolution de raphael. son ventre est encore douloureux et très sensible à certains endroits. l'infection devrait totalement disparaître d'ici dix jours si tout se passe bien. raphael est toujours stable, il n'y a aucune grande évolution.il a beaucoup d'oedèmes malgré le fait qu'il urine bien, un diurétique va sûrement lui être encore administré. il a dormi toute la journée, sauf lorsque nous sommes partis ce soir, où il a ouvert les yeux pendant 5-10 minutes. il nous a bien regardés lorsque nous lui parlions et nous a même souri plusieurs fois. au moins, il nous reconnaît toujours.

marina pèse aujourd'hui 1965g, mais une partie de son poids est du à qq oedèmes (légers pour l'instant) qu'elle commence à avoir, ce sera à surveiller. elle mesure maintenant 43cm et 30,5cm de périmètre cranien. elle est en plein dans les courbes de croissance d'après le médecin.
elle est toujours aussi agréable à s'occuper (nous lui donnons le bain tous les jours) et sait toujours bien faire savoir quand on la dérange.
aujourd'hui, elle est restée de 14 à 18h30 sans les "lunettes" pour respirer. on les lui a remises ensuite, car elle commençait à trop se fatiguer. petit à petit, elle s'en débarassera.

30 août 2006

mercredi 29 août

aujourd'hui, raphael est stable. son ventre a à peine dégonflé, son taux de plaquettes s'est bien stabilisé, et le marqueur de l'infection dans le sang commence à diminuer (il reste malgré tout énorme). les médicaments pour la tension ont été arrêtés et la sédation diminuée. ce soir, il commençait à rouvrir les yeux et à remuer faiblement.

marina a enfin fait des selles à 9h00, qui sont parties immédiatement au labo pour analyses. une d'elle est revenue négative, mais il en reste encore deux (toxines et virologie). pour l'instant elle n'a aucun signe.
elle est maintenant sous motylium, qu'elle prend à l'intérieur d'une tétine de biberon, et visiblement elle aime cela, car elle tête comme une frénétique le peu qu'il y a. du coup, on en a profité pour la mettre au sein de suite après, et c'est parti, elle a vraiment réussi (et compris) à têter. les quantités prises sont encore super modestes, mais l'infirmière a obtenu l'autorisation du médecin de lui donner de temps en temps un biberon de 5 mL afin de l'habituer au geste de succion.

29 août 2006

mardi 28 août

depuis dimanche, l'état de raphael s'était à peu près stabilisé, mais aujourd'hui, son taux de plaquettes et de globules blancs a commencé à chuter, alors le chirurgien (un professeur cette fois), les médecins et le professeur chef du service ont décidé de l'opérer. l'infection de son intestin (entérocolite, c'est à dire la pire des infections nausocomiales pour un nourrisson) semble gagner du terrain, et il commence a avoir une péritonite.

l'opération a eu lieu vers 16h00 et n'a pas duré très longtemps (à peine une heure). le chirurgien a sectionné l'intestin juste au dessus du premier endroit atteint par l'infection soit 30 cm après l'estomac (c'est à dire un tiers de l'intestinc pour un bébé). il l'a fait sortir en un anus artificiel sur le ventre de raphael, auquel est racoordé unê poche qui récupèrera tous les sucs dans l'immédiat, et ses futures selles si tout se passe bien.
au même endroit sur le ventre sort l'autre bout de l'intestin (qui mène à l'anus). le but de cette intervention est d'empêcher tout liquide (etc) de passer dans l'intestin aux endroits atteints d'infection puisque cela empêche toute cicatrisation en l'irritant sans cesse. pendant l'intervention, le chirurgien a nettoyer tout le liquide qui se trouvait dans le péritoine (poche qui enveloppe l'intestin)  et qui résultait de l'infection.

si tout se passe bien, avec l'aide des antibiotiques, l'infection devrait disparaitre et l'intestin se cicatriser aux endroits abimés. ensuite (d'ici 6 à 8 semaines) ils reviendront voir si la partie déconnectée (aval) de l'intestin est toujours opérationnelle ou pas, en gros si elle est bouchée par exemple par une partie qui avait été trop atteinte et qui se serait nécrosée. si c'est bon, les deux bouts d'intestin sont reconnectés et glissés sous la peau. sinon (ce sera probablement le cas), une nouvelle opération a lieu afin de couper les parties mortes et de recoudre le reste.

nous n'en sommes pas encore là, car cela suppose que raphael ait réussit à combattre l'infection et surtout dans l'immédiat  (72 prochaines heures) à supporter le choc post opératoire. pour l'instant il s'est très bien comporté pendant l'opération et les trois heures qui suivent (au moment où nous sommes partis de l'hôpital), ce qui est plutôt encourageant.

de son côté, marina est toujours un peu perturbée et n'a toujours pas fait de selles (depuis dimanche 3h du matin), donc toujours pas d'analyses possibles, mais cela n'inquiète pas les médecins puisqu'elle a toujours le ventre assez souple. par contre c'est une vraie usine à gaz, et on voit que ça la gène quand même. outre les perturbations, c'est l'alimentation de marina qui peut aussi expliquer ce petit souci, à savoir, le passage à la moitié de lait pour prématuré au lieu de 100% de lait maternel. ce dernier n'aurait pas assez de protéines pour permettre à la blondinette de se construire (les bébés à terme compensent cela en prenant des quantités beaucoup plus importantes)

27 août 2006

dimanche 27 août

tout indique que raphael a une infection intestinale. un chirurgien est passé plusieurs fois pour l'ausculter, mais ne veut pas l'opérer dans l'immédiat, sauf si son état empire. raphael est bourré d'antibiotiques (4 différents), à nouveau sous sédation (substitut de morphine et anesthésiant), ainsi que la poche de "nourriture" et peut-être d'autres que j'oublie. deux voies veineuses (perfusions) posées n'étaient pas suffisantes, donc le médecin a reposé un KTC (cathétaire central) pour que tout puisse passer un peu mieux. son rythme cardiaque dépasse souvent les 200, ce qui a provoqué l'ajout de l'anesthésiant. son ventre est énorme tellement il est plein d'air.

dans la journée, il s'est un peu stabilisé. il reste constamment les yeux ouverts et n'a pas l'air de se reposer, même s'il est quasiment immobile. il nous suit toujours du regard quand on est près de lui, ce qui confirme qu'il ne dorme pas vraiment.

marina va aujourd'hui pas trop mal, même si elle sent que quelque chose ne tourne pas rond et cela la pertube un peu dans son comportement. elle va subir des analyses afin de voir si elle n'a pas été contaminée par son frère.

26 août 2006

samedi 26 août

ce matin, nous apprenons immédiatement en arrivant, que raphael ne va pas mieux, au contraire. il a de plus en plus de mal à respirer, a fait un malaise, n'a pas de bon résultats à ses concentrations de CO2 dans le sang, son ventre est devenu énorme (plein d'air, à force que la CPAP fonctionne), ce qui le fait souffrir à chaque inspiration. son alimentation a été arrêté, et il est de nouveau alimenté par perfusion. du dopram est aussi administré, et sous nos yeux, un calmant car le pauvre n'en peut plus. le médecin nous fait comprendre qu'il va devoir le réintuber et le passer sous respirateur (cf le tout début) si son état ne s'améliore pas dans l'heure qui suit. sans surprise, rien ne bouge (sauf qu'il s'apaise un peu grace au calmant), et rapahel est réintubé, et transféré dans le service de réanimation pour quelques jours minimum. ils espèrent que de ne plus avoir la CPAP va le soulager au niveau "air dans le ventre" et va l'aider à passer un cap. cette notion reste un peu abstraite pour nous puisque le médecin ne la développe pas spécialement.

pour ne pas arranger les choses, marina a de nouveau régurgité son lait par toutes ses voies respiratoires et a donc refait un malaise. son alimentation repasse en deux heures sur trois au lieu de une sur trois. ils vont peut-être lui faire un traitement style motylium. elle se retrouve donc seule dans son box en attendant que raphael revienne, mais il en a, a priori, pour minimum une semaine.

vendredi 25 août

ce matin, aucune évolution n'est à signaler du côté de raphael malgré la transfusion de la veille au soir. il a maigri de 50g, car il avait des oedèmes et les médecins lui ont administré un médicament pour éliminer son surplus d'eau. pendant la nuit, il a uriné jusqu'à 110g en trois heures! cela se voit, il est un peu moins bouffi et ses mains redeviennent plus fines. il est maintenant installé sur une "table" avec une rampe chauffante au dessus et un matelas chauffant dessous. le médecin pense qu'il en avait marre de la couveuse, qui d'ailleurs commençait à devenir un peu petite.

marina prend son bain gentiment et affiche 1768g. tout va bien pour elle en ce début de journée.

les enfants sont réunis sur la table de raphael et se redécouvrent encore une fois en se touchant timidement.

maman remet marina au sein pour l'habituer à téter, ce qu'elle fait un peu (mais elle préfère attendre que ça coule tout seul et déglutir ensuite...). après être repassé un peu avec son frère, elle retourne dans son tipi, et là, elle nous refait le même coup que jeudi dernier: elle réurgite le lait par toutes ses voies aériennes, et fait un gros malaise malgré l'arrivée des infirmières qui l'aspirent. c'est vraiment le gros malaise et ils sont obligés de la récupérer à l'embu puisque son coeur s'est arrêté et qu'elle est devenu noire. son alimentation est arrêté pendant trois heures et petit à petit à petit elle récupère.

24 août 2006

jeudi 24 août

ce matin, raphael a toujours les pressions assistées, car son taux de CO2 est toujours trop élevé (malgré une faible diminution). il a passé une nuit plutôt calme, mais après mon arrivée, il a commencé à s'agiter un peu.
marina va très bien, mais ronchonne dans son lit (dur dur de se réveiller!).

aujourd'hui, ils pèsent respectivement 1480g et 1718g.

après arrivée du médecin et examen de raphael, il décide de lui faire une transfusion de sang, afin d'améliorer son état général. si les échanges gazeux ne s'améliorent pas avec cet apport de globules rouges extérieurs, il nous dit qu'il lui fera certainement un traitement aux corticoides afin de diminuer l'inflammation de ses poumons et lui permettre de "passer un cap" (comme marina avait eu en son temps). malheureusement, le traitement a des effets secondaires pas forcément sympatiques.

le soir, à la quatrième tentative (ça s'améliore...) il réussit à installer l'aiguille pour la transfusion... dans une veine située sur la tempe de raphael. bon, on commence à avoir l'habitude, de toutes les façons, le bonnet qui maintient la CPAP nous la cache.

heureusement, marina reste fidèle à elle même, mais elle semble malgré tout avoir des petits soucis de digestion vu la tête qu'elle fait et les efforts qu'elle déploie pour arriver à faire des selles.

mercredi 23 août

aujourd'hui, c'est le grand jour pour marina, puisqu'elle va prendre son premier bain! c'est maman qui a eu l'honneur de lui donner, mais il n'y a pas de photos, puisque je la filmais en même temps (je peux pas encore tout faire non plus!). par contre, il y a des photots du séchage et de la petite blondinette fraichement habillée (elle a même eu les gants au départ car elle s'était bien refroidie, et en plus, elle commence à se griffer).

le mercredi, c'est le jour (une fois sur deux) des fonds d'oeil.... suite aux réactions spectaculaires d'il y a 15 jours, nous avons prévenu l'infimière (qui revient d'arrêt maladie), mais cette fois, pas d'esclandre, ils ont été "très" sages (et nous médisants du coup!); tant mieux, pourvu que ça dure. en tous les cas, les résultats sont normaux.

par contre, raphael a eu une analyse de sang pas très bonne (trop de CO2), et le médecin lui a remis les pressions assistées. nouveau contrôle demain matin pour savoir s'il y a eu une amélioration.

côté poids, ça pousse toujours, avec 1436g pour le petit homme et 1680g pour marina. elle est maintenant alimentée pendant une heure avec deux heures de repos (on se rapproche du rythme biberon petit à petit!)

22 août 2006

mardi 22 août

la nuit a été calme pour les deux, raphael est resté à 33% de FiO2 sans trop désaturer, et marina a bien digéré malgré son petit épisode d'hier.
aujourd'hui la petite blondinette devrait quitter sa couveuse pour un berceau "chauffant" avec une tenture au dessus (ils appellent ça le tipi, c'est assez imagé). elle va donc être habillée en permanence et aura le droit à partir de demain de prendre des bains à la place de la toilette sommaire aux compresses.

et voilà, c'est fait! marina est habillée "multicouches" avec drap et couvertures, ce qui la rend un peu immobile, mais elle a l'air satisfaite!

les deux artistes sont aussi passés par la pesée: raphael, 1414g, et marina, 1650g.

21 août 2006

lundi 21 août

ce matin, marina me semble avoir grandi encore un peu, mais ce doit être une impression, car je la vois toujours  à côté de son frère qui est plus mince. en tous les cas, la nuit a été assez calme comme depuis qq jours, et bien sur, ils m'accueillent en désaturant et en s'agitant (pourtant je ne m'étais pas encore manifesté, ils doivent avoir un sixième sens...). tout se calme assez rapidement et marina me serre le doigt pendant qq minutes plus fermement que d'habitude.

aujourd'hui, le pèse bébé a été changé, donc des résultats surprenants arrivent: marina pèserait 1636g et raphael 1394g, soit un gain de quasiment 90-100g chacun! a priori, c'est peu probable, à moins que la balance de la veille n'ait eu elle même un problème de justesse (+6g chacun)? quoiqu'il en soit ils n'ont pas maigri, et raphael a l'air de se remplir un peu lui aussi.

ce soir, papy et mamie du sud viennent en visite, et marina retourne juste un peu sur papy. juste un peu, car d'un seul coup, elle se met à rejeter du lait par toutes ses voies aériennes. petite intervention de l'infirmière qui l'aspire (après remise dans la couveuse) à n'en plus finir, mais ça la soulage bien. en parallèle (c'est automatique d'après l'infimière), marina fait caca à profusion, et ce n'est qu'au bout d'un quart d'heure qu'elle retrouve le calme et le propre (après 2 couches changées d'affilée). que d'aventures, mais ça ne l'a pas traumatisée par la suite (sauf son petit air tristounet qu'elle prend parfois).
pendant ce temps, raphael est sur maman tout tranquille et se comporte assez bien. il a une FiO2 de 33% et a désaturé moins souvent aujourd'hui.