30 septembre 2006
samedi 30 septembre
aujourd'hui raphael est stable. pas d'amélioration ni de dégradation. il est toujours aspiré toutes les trois heures (mais avec ce qu'il a dans les bronches, on se demande comment il arrive à tenir trois heures), et a une FiO2 variant de 28 à 45% (tout dépend s'il s'agite ou s'il est calme). comme il était assez sage, il a eu le droit de venir sur papa pendant une heure, ça faisait longtemps!
marina n'a pris que deux grammes depuis hier, mais de jour en jour, elle est de plus en plus éveillée et nécessite de l'attention. il est effectivement temps qu'elle sorte pour que l'on puisse s'occuper un peu plus d'elle (ce qui ne nous empêchera pas de soutenir raphael, on s'organisera en conséquence). la maison la changera de son lit à barreaux et de ses 4 murs blancs.
29 septembre 2006
vendredi 29 septembre
hier soir, le médecin a encore augmenté les pressions du respirateur
(27mbar) et raphael a en plus augmenté ses besoins (plus de 50% de FiO2). il était
complètement ko, a commencé à avoir de la fièvre, et a donc eu
du perfalgan dans la nuit et ce matin.
ce matin la fièvre était
tombée (37.2°C), et il avait l'air un peu mieux. sa FiO2 était aux
alentours de 30%. il semble donc que ce soient les vaccins qui l'aient
fatigué, mais l'affaire est à suivre.
ce midi, raphael allait un peu mieux. le médecin a rebaissé un peu les pressions du respirateur (25mbar). par contre, et encore une fois, dès qu'il doit être manipulé, ou qu'il a le moindre souci, il s'agite énormément et se met dans des états pas possibles qui le font désaturer, voir même avoir des bradycardies. s'il arive à être calmé, il peut arriver à remonter seul, mais c'est pas facile.
marina se porte bien, avec maintenant 2610g. son transit redevient tant bien que mal normal, et elle se tort un peu moins à cause de ses gaz. ce midi, comme elle n'arrivait pas à têter, elle a sauté un repas, mais c'était déjà le cas hier et ça ne l'a pas empêchée de prendre 40g.
28 septembre 2006
jeudi 28 septembre
sce matin, raphael a eu ses vaccins et ses fonds d'oeil. il commence
malheureusement à développer une rétinopathie sur les deux yeux.il va
être suivi plus fréquemment sur ce point afin de voir l'évolution. il
arrive qu'elle régresse seule, mais sinon, il faut intervenir au laser
pour stopper l'évolution. pauvre petit homme aura vraiment tout subi,
et les éventuelles conséquences futures de sa prématurité et de ses
traitements commencent à apparaître.
ce soir, raphael n'était pas trop en forme. il a augmenté ses besoins en oxygène et les pressions du respirateur ont été remontées (24mbar). nous espérons que ce ne soient que les effets temporaires des vaccins et rien de plus grave.
marina n'a pas têté ce midi, mais elle s'est rattrapée à 15h et 18h. elle en est à 2570g.
27 septembre 2006
mercredi 27 septembre
raphael adore têter. dès qu'il est agité, l'infirmière lui met la tétine dans la bouche, et c'est parti, il se calme doucement. ce devrait pourtant être frustrant, puisqu'il n'a jamais reçu de lait au biberon ou au sein. pour l'instant il est toujours alimenté par perfusion et par une sonde gastrique. comme la digestion ne se passe pas trop mal, la dose augmente petit à petit, il en est à 4mL de lait par heure. la poche de sa stomie a été replacée après passage d'une infirmière spécialisée en stomato. elle n'a pas trouvé qu'il soit trop atteint, et a remis la poche en utilisant une sorte de pâte pour que ce soit plus étanche. demain, l'infirmière devra regarder où en est la "brulure" en changeant la poche.
il continue à bien produire au niveau des poumons, mais il arrive presque à tenir trois heures avant d'être aspiré, ce qui est un progrès.
comme il était sage, il a eu le droit de passer une heure et demie sur maman. au début, il a fait un peu de gymnastique pour se caler comme il voulait mais heureusement, sa sonde d'intubation n'a pas bougé pendant cette manoeuvre non prévue initialement.
quant à marina, elle se porte plutôt bien. la surveillance permanente a été arrêtée. elle a toujours ses "lunettes", et elle devrait avoir un enregistrement nocturne de sa saturation en oxygène la nuit prochaine. si elle se comporte bien, elle devrait avoir le droit de respirer sans aucune assistance. aujourd'hui elle a réussi à bien têter, à midi, 15h et 18h. comme tout se passe bien, le médecin a évoqué la sortie de marina et son arrivée à la maison, aux alentours du... 8 octobre, soit dans une dizaine de jours! nous ne nous attendions pas à ce qu'elle soit déclarée apte si rapidement, mais nous serons prêts! en tous les cas, ça fait vraiment plaisir!
26 septembre 2006
mardi 26 septembre
raphael a supporté la baisse des pressions du respirateur et tourne avec une FiO2 aux environs de 30-35%. il pèse 2130g, car il a encore un peu dégonflé, c'est encourageant. il a été très éveillé aujourd'hui, donc parfois aussi très agité. les aspirations le perturbent beaucoup, mais une autre cause a aussi été trouvée: les selles (très liquides et pleines de sucs digestifs) qui sortent de sa stomie ont commencé à lui bruler la peau qui n'était pas protégée par la poche. en conséquence, dès qu'il avait des gaz et sécrétions, il avait super mal. la poche a été enlevée, et ce qui sort de son petit bout d'intestin est absorbé par des compresses en attendant l'avis d'un stomato demain. dans la journée, les pressions du respirateur ont été encore un peu baissées (22mbar).
lorsqu'il est éveillé, raphael est très agréable et contemple tout ce qui tombe sous ses grands yeux.
pas de grands changement pour marina, qui commence à donner de la voix et à se mettre dans tous ses états par moments. elle reste toutefois très gentille et docile la plupart du temps. aujourd'hui elle n'a têté correctement qu'à midi.
25 septembre 2006
lundi 25 septembre
aujourd'hui, raphael s'est amélioré sur le plan respiratoire. il
continue à avoir énormément de sécrétions au niveau pulmonaire et doit
être très souvent aspiré, mais ça le dégage au final. ce soir, les
pressions de son respirateur ont été encore légèrement baissées (24mbar). il a
une FiO2 aux environs de 30%. la sédation diminue progressivement, et
dans la journée, il a été très souvent réveillé, avec les yeux grands
ouverts. il a mal au ventre et il s'agite et pleure dès qu'il a des gaz
ou des selles dans sa poche. sinon le reste du temps, il est très
calme. il fait des bradycardies lorsqu'il est trop encombré par ce qui
se décolle de ses poumons et il dans ses cas là, les infirmères
l'aspirent immédiatement (normalement les aspirations se font au
maximum toutes les trois heures, mais pour raphael, c'est au moins deux
fois plus souvent).
ça fait plaisir de le voir s'améliorer après tant de stagnation.
marina en est à 2510g et a pris 80mL au biberon ce matin et a têté
plus de dix minutes au sein ce soir sans être complétée par un gavage.
24 septembre 2006
samedi 23, dimanche 24 septembre
ce week end, raphael continue à être stable, et à produire de la mousse sans interruption au niveau de ses poumons. lorsqu'il y en a trop, il s'étouffe et fait des bradycardies. son état s'améliore quand même, puisque les pressions de la machine ont été baissées dimanche soir (25mbar). il se réveille toujours un peu plus, aujourd'hui il est resté plus de dix minutes les yeux grands ouverts. en contrepartie il s'agite de plus en plus, et semble avoir mal, mais où, le choix est malheureusement vaste. il en a certainement aussi marre de ne pas être libre de ses mouvements comme sa petite soeur, mais ça risque de ne pas s'arranger dans les semaines à venir.
marina continue doucement mais surement. elle a atteint 2500g ce dimanche, et son principal souci du moment est son transit intestinal. elle a appris de ses petits camarades comment pleurer, et de temps en temps elle le met en pratique, mais ça reste plus que raisonnable, et pour de bonnes raisons: quand elle a faim, ou mal au ventre. j'imagine que les caprices viendront plus tard! pour l'instant, elle est toujours dans son lit à barreaux
22 septembre 2006
vendredi 22 septembre
comme prévu, raphael continue de gonfler un peu, et pèse maintenant
2246g. le médecin a commencé à diminuer les pressions du respirateur
(28mbar), ce qui a augmenté un peu les besoins en oxygène (aux
alentours de 40-50%). le médicament "fluidifiant" a été trouvé et
raphael a eu sa première dose avant sa kine de 15h. apparemment, il est
sorti pas mal de choses, mais ce n'est pas non plus miraculeux.
petit à petit il continue de remuer un peu plus, mais il est encore vraiment assomé et n'a pas ouvert les yeux de la journée.
marina a renouvelé son exploit et a têté une heure au sein. elle a enfin réussi à avoir des selles (après un suppo à la glycérine quand même, puisque ça faisait plus de 48h). maintenant, avec l'alimentation exclusivement au lait maternel, ça devrait aller mieux (même si le fer qu'elle reçoit contribue à ses petits soucis). elle pesait 2455g avant les selles (et ça fait du poids: elles ont rempli trois couches quand même!). ce matin, elle avait été "déscopée", donc gros stress de notre côté puisqu'on ne pouvait plus suivre sa saturation en oxygène (nous aussi il va falloir qu'on se sèvre...). mais à midi, petite blondinette a eu un nouvel incident pendant son gavage et a viré au bleu foncé... du coup, elle a retrouvé son scope pour qq jours (le temps de nous habituer à avoir un bébé de plus en plus "classique"!)
21 septembre 2006
jeudi 21 septembre
raphael se débarasse petit à petit de ses médicaments. aujourd'hui, il a perdu celui pour la tension, et l'anésthésiant, qui a par contre été remplacé par de la morphine (elle est moins forte pour le réveiller petit à petit). il a pu être pesé ce matin, il en est à 2170g, mais il a déjà bien repris des oedèmes, donc il y a une bonne quantité d'eau là dedans. il est beaucoup resté sur le ventre aujourd'hui ce qui lui permet d'avoir une FiO2 plus basse (il est descendu jusqu'à 27%); sur le dos, il arrive à descendre à 33%. il a toujours autant de production au niveau des poumons, et le haut de l'un des deux est toujours rempli de mucus. les médecins cherchent dans tous les hôpitaux de la ville un médicament particulier afin de fluidifier ces trucs et que ça puisse sortir plus facilement.
marina arrive à têter un peu mieux chaque jour. à partir
d'aujourd'hui, elle n'aura plus de lait pour prématuré (jusque là une
fois sur deux), mais que du lait maternel, enrichi avec des protéines.
enfin, elle va peut-être retrouver un transit normal, car elle pousse
comme une folle toute la journée pour faire difficilement qq gaz, et
n'a des selles qu'une fois par jour et encore (avant le lait pour
prématuré, elle faisait toutes les trois heures, et ne se mettait pas
dans tous ces états). sinon, on a pris ses mensurations pour ses 38
semaines: périmètre cranien 33cm et taille 44,5cm.
20 septembre 2006
mercredi 20 septembre
ce matin, nous avons eu la surprise de voir que raphael n'était plus sous ohf. il est toujours intubé, mais le médecin lui a remis le respirateur "classique" avec des pressions élevées (32mbar). petit homme ne vibre plus comme s'il était sur une machine à laver qui essore, et ça doit un peu le soulager. son état s'améliore encore un peu. ce soir, il avait une FiO2 à 38%, et les pressions avaient à peine diminué à 30mbar. il est couché sur le ventre depuis 15h, ce qui l'aide à respirer et à utiliser la partie des poumons située du côté du dos qui est d'habitude un peu comprimée. cela soulage aussi sa tête, car il a de nouveau une plaie à l'endroit où elle appuie (malgré le matelas à eau, et le coussin en gel). il a moins d'antibiotiques aujourd'hui.
marina a bien grossi à 2430g. par contre, l'enregistrement de la nuit dernière fait dire au médecin qu'elle se fatigue trop, et elle a décidé de lui remettre les lunettes à oxygène pour 15j. au moins, elle sera en forme pour têter un peu plus (elle est encore immature et ne peut pas tout faire en même temps!). aujourd'hui elle a eu son fond d'oeil, qui n'a rien révélé d'anormal, en plus elle a été très docile pendant la manip. elle a réussi à un peu têter au sein de maman et n'a donc eu que la moitié de sa ration par gavage.
