31 octobre 2006
lundi 30 octobre
petite marina est de nouveau rentrée à l'hôpital cet après midi pour les vaccins. je pense qu'elle a une bonne mémoire, puisqu'elle s'est mise à pleurer dès que nous avons passé la porte de la chambre... après bien sur, ça a été les grands cris et état lamentable, mais elle s'est calmée dans la nuit. je pense que la fièvre qui montait (38.1°C) et son intense activité de l'après midi ont bien aidé. elle a eu l'aide d'un suppo pour faire baisser la fièvre.
passer la nuit à l'hôpital nous permet de voir raphael un peu plus que d'habitude. sur le plan respiratoire, il ne va pas trop mal, et se maintient avec une FiO2 entre 27 et 35% le plus souvent. il ne s'agite plus que rarement dans la journée.
les analyses ne sont pas mauvaises dans l'ensemble (quasiment plus de trace de la dernière infection en date); par contre, au niveau du foie, cela ne va pas très bien. depuis début octobre, il est un peu jaune (surtout les yeux), mais aujourd'hui, le résultat d'analyse a doublé, ce qui devient inquiétant. des sécrétions restent coincées dans le foie pour une raison encore non déterminée (mais en partie due au fait qu'il ne soit plus alimenté par voie orale), ce qui peut causer une sirose avec qq dommages irréversibles.
c'est donc le nouveau problème du moment, même s'il est lié avec le reste. une des solutions envisagées est de l'opérer plus vite que prévu pour remettre ses intestins en continuité, et le réalimenter.
29 octobre 2006
samedi 28/dimanche 29 octobre
ce début de week end, raphael nous a paru fatigué, à creuser beaucoup pour respirer, et il recommençait à s'agiter plus. le médecin de garde a recommencé l'alimentation (au contraire de ce que souhaitait le médecin qui le suit régulièrement), et du coup, la poche a recommencé à recevoir des sécrétions bien vertes mais en quantité pas trop importante. en plus, raphael a décidé qu'il ne voulait plus de sonde gastrique et il se l'est arrachée trois fois dans la journée.
ce dimanche, il nous a semblé aller un peu mieux; il avait l'air un peu moins fatigué et avoir moins de mal à respirer. il a une FiO2 entre 27 et 45% tout de même par moments.
demain, il aura de nouveau un bilan complet avec tout plein d'analyses.
marina se porte bien et elle a fait son sac, car demain elle rentre de nouveau à l'hôpital pour 48h, car elle fait le dernier rappel de ses premiers vaccins. juste avant de sortir, elle aura aussi une injection d'anticorps contre le virus qui est responsable à 90% des bronchyolites. papa et maman vont donc passer deux jours à l'hôpital aussi dans le service "mère-enfant" (et les pères dans tout cela? => ils dorment sur un lit d'appoint ou là où ils peuvent, vivement les unités "parents-enfant" avec des lits doubles...). on ne pouvait pas laisser notre petite blondinette de nouveau seule!
27 octobre 2006
vendredi 27 octobre
petit homme a encore eu un bain aujourd'hui, mais comme il parait bien fatigué, il n'y aura certainement pas droit demain matin. il a effectivement l'air épuisé, et je trouve que sa poitrine se creuse plus qu'hier pour respirer. les analyses effectuées la semaine dernière ont révélé la présence d'un staphylocoque doré dans son nez, du coup, il a une petite pommade en plus afin d'éviter la prolifération de cette bactérie, et son éventuel transfert dans le tube digestif. quoiqu'il en soit, il est toujours sous antibiotiques ce qui empêche pour l'instant une prolifération. aujourd'hui, son poids s'est stabilisé et il a pris 20g, il pèse donc 2240g.
petite blondinette est toujours en forme et commence à entretenir des petites conversations, et à taper dans les joujoux qui pendent au dessus de son transat.
26 octobre 2006
jeudi 26 octobre
ce matin, raphael a encore eu le droit à son bain avec papa en assistant, et comme il aime vraiment ça, il y aura droit dès que possible. il est vraiment bien détendu dans l'eau, et on reconnait sa manière d'être d'avant les gros soucis (même s'il y en avait déjà qq uns) avec ses grands yeux pleins de gentillesse. il a été assez calme pendant la journée. les sécrétions qui sortaient dans sa poche semblent diminuer, ce qui est un peu encourageant.
pour marina, on a commencé aujourd'hui à ne plus l'interrompre au bout de dix minutes d'allaitement pour lui donner un biberon, mais au contraire, on la laisse prendre ce qu'elle veut, vu qu'elle a bien grossi ces deux dernières semaines.
25 octobre 2006
mercredi 25 octobre
aujourd'hui, c'était le "contrôle technique" de la petite blondinette, pour ses deux semaines de liberté. elle a pris 675g en deux semaines et atteint maintenant 3525g pour 48cm et 35,5cm de périmètre cranien. le médecin nous a dit qu'elle rejoindrait les courbes de nouveaux nés arrivés à terme en un an. par contre, pour ce qui concerne son développement cérébral, il faudra compter en âge corrigé. marina a passé avec succès tous les réflexes archaïques; elle a par exemple bien levé ses jambes pour marcher. je vous passe tout le reste, en résumé, elle est bonne pour le service, et retournera pour le suivi dans un mois. entre temps, il y aura la visite chez le pédiatre "classique", et l'hospitalisation pendant 48h à partir de lundi pour sa troisième injection de vaccin. à cette occasion, elle recevra aussi une dose d'anticorps contre le virus qui est responsable à 90% de la bronchyolique (à faire tous les mois) puisque elle est un sujet à risque. entre temps, papa et maman qui se sont déjà fait vacciner contre la grippe, auront reçu le vaccin pour la coqueluche; ils espèrent aussi que leurs rhumes seront terminés, ce qui leur évitera de se trimbaler toute la journée avec un masque afin de ne pas contaminer leurs enfants.
l'entrevue avec le médecin a aussi été l'occasion de faire le point sur petit homme.
toute la journée, il a été d'un calme olympien, ce qui est à marquer d'une pierre blanche, et lui a permis d'avoir une FiO2 aux alentours des 26 à 35%. l'infection a bien diminué (CRP à 38 ce matin).
il ne va plus être alimenté en lait pendant dix jours afin de laisser reposer son appareil digestif. tout ce qui lui est nécessaire continue donc de lui être founi par son cathéter.
si tout se passe bien au niveau respiratoire, l'opération pour remettre en continuité son intestin (et couper les éventuelles zones nécrosées) est envisagée pour dans 4 semaines. il sera alors réintubé pour qq jours. il faudra alors le réalimenter en lait tout doucement afin de réhabituer la partie de son intestin qui n'est actuellement plus utilisée à retravailler.
dans le meilleur des cas, raphael en a pour encore trois mois d'hôpital... l'essentiel pour nous n'étant pas qu'il sorte au plus tôt, mais surtout en bonne santé.
24 octobre 2006
mardi 24 octobre
raphael est un peu plus calme aujourd'hui. il a quand même du mal à supporter sa CPAP, qui en plus de l'inconfort, le ballonne et fait ressortir son intestin un peu plus dans sa poche. sur le plan respiratoire, il arrive à se débrouiller avec une FiO2 entre 30 et 45%.
pour le relaxer un peu, l'infirmière lui a donné un bain ce matin (après accord des médecins), et effectivement, cela l'a un peu détendu. il n'y a pas eu de nouvelle analyse concernant l'infection, un bilan sera fait demain. par contre, il n'est plus du tout alimenté en lait, car il y a beaucoup trop de liquide qui sort dans sa poche. il reçoit d'ailleurs du serum physiologique afin de compenser les pertes en eau et sels minéraux.
23 octobre 2006
lundi 23 octobre
ce matin, la CRP de raphael était passée au dessus des 200, signe que son infection avait encore progressé. au niveau du comportement, il ne change pas, et alterne ses périodes de calme et de grande agitation. de même au niveau respiratoire, il est aux environs de 35-40% de fiO2. j'espère que les antibiotiques vont faire leur effet rapidement avant que ça ne dégénère encore une fois, et qu'il doive être de nouveau intubé.
en parallèle, le cathéter posé vendredi semble se boucher par moments; ce serait les mouvements délicats de raphael qui couderaient un peu trop le tuyau et empêcherait les perfusions de passer.
pour marina, rien de neuf à signaler, elle continue son petit bonhomme de chemin comme tout nourisson qui se respecte, du haut de ses 15 jours (en âge corrigé).
22 octobre 2006
dimanche 22 octobre
en fin de nuit, raphael est monté à 39°C et 220 de rythme cardiaque, il a même fait un malaise avec reprise à l'embu, ça faisait longtemps. des prélèvements ont été faits pour analyses, et une CRP aussi. elle est à 120, donc il s'agit bien d'une nouvelle infection. en fin de journée, il a commencé à avoir de nouveau deux antibiotiques, et du perfalgan (déjà ce matin) pour faire baisser sa température. ce soir, il était toujours un peu KO, mais il allait quand même à peine mieux que dans la journée. les corticoides qu'il reçoit pour ses poumons affaiblissent ses défenses immunitaires, ce qui a certainement contribué à cette nouvelle poussée.
marina grossit toujours bien, et essaye de s'habiller comme une grande:
21 octobre 2006
samedi 21 octobre
petit homme s'est un peu calmé dans la matinée après une fin de nuit un peu agitée (il s'est même fait saigner à l'intérieur du pansement de son nouveau cathéter). il s'est bien reposé pendant la journée ce qui a permis de descendre sa FiO2 à 28%, mais il s'est un peu agité en fin d'après midi quand il a passé un moment sur maman. ce soir, sa FiO2 était donc remontée à 42%. il commence aussi à être un peu ballonné, à avoir un peu de température (37,4) et son rythme cardiaque a augmenté. pour ce dernier point, cela peu s'expliquer en partie par un médicament qu'il reçoit en intraveineuse pour ses poumons.
quant à marina, elle continue de se trouver des copains à la maison.
20 octobre 2006
vendredi 20 octobre
ce matin raphael était en forme avec une FiO2 de 24%. ce petit moment de répis ne pouvait pas durer, et l'infirmière s'est aperçue que son KTC était bouché. le médecin a donc du lui en poser un autre, ce qui n'a pas été sans mal vu l'état d'excitation de raphael. il a été endormi avec un gaz, et un autre médicament par voie veineuse. la pose a réussi du premier coup, et c'est heureux; dans le cas contraire, raphael aurait du être transféré à l'hôpital voisin pour y être anesthésié, et se voir installer un plus gros. ce soir, il se réveillait à peine, et avait une FiO2 de 50%.
marina est allé se faire contrôler les yeux à l'hôpital, et a donc fait sa première vraie "excursion" hors de la maison. le fond d'oeil est toujours normal, et il faut recontrôler à sa 45ème semaine.
