jeudi 30/vendredi 1/samedi 2 décembre

raphael est stable. voilà la description de son état général par les infirmières à qui l'on pose des questions (je me demande d'ailleurs pourquoi, vu qu'elles ne savent jamais rien). en gros, son état général ne s'améliore pas. les médecins eux se posent des questions sur les raisons pour lesquelles tout est si lent avec raphael. le transit dans sa poche de stomie est arrivé très tard, et il commence seulement à produire qq fragments parmi tout le liquide, signe que son intestin (le morceau amont puisque l'autre est de nouveau au repos depuis la dernière intervention) est "très paresseux". ses problèmes hépatiques ne s'arrangent pas. maintenant il a la veine porte qui est bouchée, mais cela ne devrait pas poser de problème avant qu'il n'atteigne l'age de 2-3 ans, et c'est là qu'il faudra traiter ce problème. la biopsie du foie ne permet pas de trancher sur son état, et il faut faire plein d'autres analyses de sang pour pouvoir l'interprêter. en attendant, il a toujours sa jaunisse et les yeux couleur jaune fluo. du coup, ses apports caloriques sont abaissés de façon à ce que son foie ne soit pas trop sollicité.
par ailleurs, depuis qq jours ses globules rouges baissaient et il va être de nouveau transfusé ce soir. comme il manque de globules rouges, forcément il a du mal à s'oxygéner, et sa FiO2 frôle de nouveau 40%. il a de nouveau beaucoup de sécrétions dans les bronches et nécessite d'être aspiré presque toutes les heures mais pour l'instant ce n'est pas très épais.
par contre, il a perdu pas mal d'oedemes, mais son ventre reste dur (trop dur) et le périmètre abdominal encore élevé, même s'il a très légèrement diminué vendredi.
en gros, il ne sera certainement pas retransféré vers son service de néonatologie aussi vite que prévu mercredi.

Comments

[dédé et ginette]

cela fait toujours plaisir de lire les améliorations de Marina, et cela fait toujours autant de peine de penser à son frère séparé d'elle mais vous y arriverez, il se bat, et vous aide moralement avec ses hauts et ses bas,
gros bisous courage et amitiés

[titemere]

Pauvre chéri,je suis de tout coeur avec toi
je suis vraiment peiné de voir que tu as beaucoup de mal a remonter la pente
mais je sais que tu es fort et que pour le bonheur de tes parents,ta soeur et ta famille,tu continuera de lutter,tu es un battant tu nous l'a dejà montré,alors continu.
je te fait de gros bisous jeune homme et je prie pour toi
BIZ aussi a ta ptite soeur sui t'attend et a tes parents
sandrine

[petitemaman]

Mon coeur se serre en pensant à Raphael contre qui le sort semble s'acharner et en pensant à vous qui devez être à bout de forces. Je pensoe très fort à vous et espère de tout coeur que Raphael ira bien vite mieux. Une caresse sur la main de Marina et beaucoup de courage et de patience à vous. Amitiés.

[Valiouchka]

Raphaël est plus lent à se remettre parce qu'il est né trop tôt, c'est tout. Mais il va y arriver. Il va récupérer parce que c'est un battant, comme vous et comme Marina. Cela vous parait long parce que vous avez hâte qu'il s'en sorte, comme nous tous qui venons visiter votre blog. Il n'y a pas de raison pour que Raphaël n'aille pas mieux car il est bien soigné. Chaque jour est un jour de gagné vers le retour à la maison.
Courage et caresses à vos beaux bébés.

[floriet]

merci de nous donner des nouvelles, on vous suit pas a pas en esperant jours apres jours le retour de raphael dans le service
marina est superbe
courage+++
les soins