16 décembre 2006

samedi 16 décembre

nous tenons tout d'abord à remercier tous ceux qui nous ont témoigné leur affection par un moyen ou un autre, dans ce passage horrible. c'est d'autant plus dur que maintenant il ne reste quasiment plus d'espoir, alors qu'avant la probabilité qu'il s'en sorte était faible mais non nulle.
raphael continue de résister, mais il n'urine toujours quasiment pas malgré le diurétique. il est maintenant aussi sous adrénaline pour sa tension et son coeur. il commence à reprendre des oedèmes. les soins continuent normalement, mais les médecins ne veulent pas aller plus loin dans les gestes qu'ils pourraient accomplir (greffe du foie, et dialyse puisque ses reins ne fonctionnent plus) car de toutes les manières, raphael ne les supporterait pas. le spécialiste du métabolisme du foie ne pense pas que son état soit uniquement du à l'alimentation par perfusion, mais qu'il a peut être une maladie rare. reste encore à la trouver, et de toutes les façons, resterait encore un traitement à cette maladie à trouver.

Posté par otbbomb à 20:54 - - Commentaires [21] - Permalien [#]


Commentaires sur samedi 16 décembre

    courage

    On pense très fort à vous, on vous aime.
    Mille baisers
    Delphine

    Posté par Delphine, 16 décembre 2006 à 21:36 | | Répondre
  • Rapahaël est toujours parmi nous et il lutte. Il a beaucoup de courage et vous aussi. Vous êtes des parents admirables. C'est ce qu'il faut voir. Il a toujours eu beaucoup de force votre petit bonhomme et il va nous le prouver encore à tous et toutes qui viennent vous lire.
    Beaucoup d'enfants vivent avec une maladie rare mais ils vivent.
    Mes filles se joignent à moi pour vous embrasser tous les quatre.
    On pense très fort à vous,on espère avec vous et nous vous soutenons.
    Valérie

    Posté par Valiouchka, 16 décembre 2006 à 22:07 | | Répondre
  • Comme le dit l'adage tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. Tenez bon. C'est plus facile à dire de loin qu'à faire certes.Sachez ependant combien nous pensons tous à vous et à votre courage : Je suis vos nouvelles depuis le début et je sais combien vous êtes formidables.

    Posté par mamicha, 17 décembre 2006 à 00:48 | | Répondre
  • Je suis contente de voir qu'il est toujours parmi nous même si malheureusement il souffre
    pauvre boutchou
    je dois vous avouer que j'ai peur de venir voir votre blog,peur d'appendre qu'il nous a quitté.
    Je dois vous avouer aussi que je garde espoir,à l'approche de noel,il y aura peut etre un miracle
    Lorsque l'on m'a apris le 23 aout dernier que mon fils était trés mal et qu'il devait se faire opérer d'urgence,j'ai cru au pire les medecins aussi sans pour autant me le dire,aussi tot je l'ai fait baptiser en soin reanimation néonatale
    aujourd'hui il est parmi nous alors pk es ce que ce miracle ne pourrait il pas arriver à Raphael
    dans la vie nous devons toujours garder espoir
    je vous embrasse tous les 4 et pense enormement à vous
    courage et espoir
    bizzzzzzzzzz
    sandrine

    Posté par titemere, 17 décembre 2006 à 08:31 | | Répondre
  • Bonjour,
    Nous ne nous connaissons pas mais j'ai découvert votre blog il y a quelque temps déjà et depuis tous les jours je viens prendre des nouvelles de vos deux amours.

    Votre petit homme est bien courageux. Il est magnifique.

    Dans ces moments difficiles que vous vivez aujourd'hui, je suis de tout mon coeur avec vous.

    S'il est vrai que je redoute parfois en arrivant sur ce blog d'apprendre une mauvaise nouvelle, je ne peux m'empêcher de me connecter en espérant apprendre un miracle. J'ai essayé de joindre le grand barbu là haut mais il est resté muet !!!! Je suis certaine cependant qu'il a entendu mon message.

    De tout coeur avec vous.

    Embrassez vos deux soleils de ma part.

    Joëlle

    Posté par Jo, 17 décembre 2006 à 10:03 | | Répondre
  • on pense trés fort à vous 4 et à cette épreuve de plus, on vous aime. toute le famille est avec vous.
    cécile, fred,marainne et gérard

    Posté par cecile et fred, 17 décembre 2006 à 10:36 | | Répondre
  • Je suis très émue de savoir que vous avez fait baptiser Raphaël : c'est magnifique de votre part !! je me sens impuissante devant votre douleur, je ne peux que partager votre souffrance sans oser l'alléger... moi aussi, je voudrai encore croire au miracle... n'oubliez pas de caresser le petit homme pour nous et dites-lui encore combien est grand votre amour...

    nous vous aimons très fort et prions pour vous quatre

    marylène, cath et mattéo

    Posté par marylène, 17 décembre 2006 à 11:46 | | Répondre
  • courage

    Nous pensons tres tres fort a vous quatre mille baisers

    Posté par francoise, 17 décembre 2006 à 13:26 | | Répondre
  • Il est malheureusement des fois où il devient diffice de trouver les mots qui pourraient réconforter. Sachez simplement que mes prières vont vers vous et vers Raphael en ces moments terribles. En gardant l'espoir chevillé au corps malgré tout.
    Amicalement.
    Pascale.

    Posté par mayga, 17 décembre 2006 à 13:36 | | Répondre
  • je vous aime trés fort et vous savez à quel point tte la famille est unie derrière moi pour partager votre peine et votre chagrin .Raphael mérite notre admiration à tous .
    Vous êtes ts les quatre ds mon coeur .
    marraine,Bruno,les filles,Monique,Nono,Fabienne,Nonette et Georges

    Posté par marraine, 17 décembre 2006 à 17:04 | | Répondre
  • Il y a pas beaucoup de commentaires à faire quand on vient lire tous les jours votre histoire, comme moi depuis le début, on se rend bien compte comme vous êtes courageux et surtout vos petits bouts. Raphaël est si malade, si fragile et si fort... jour après jour il nous a fait des belles démonstrations de sa tenacité. Je sais que vous continuez à le soutenir très fort par votre amour, car c'est difficile de lui apporter plus malheureusement. Je veux pas encore penser au pire car pour l'instant il est encore parmis nous et nous pensons tous très fort à lui. J'aimerai fortement vous envoyer un petits quelque chose, il me semble que nous n'habitons pas loin, si vous avez le temps, le courage et l'envie communiquez moi vos coordonées. Nous sommes plusieurs bloggeurs à suivre chaque jours votre aventure et nous aimerions un peu plus vous démontrer notre soutien.... Je vous embrasse ainsi qu'a Marina et surtout pleins de bisous à Raphaël.
    Courage

    Posté par Daidey, 17 décembre 2006 à 18:06 | | Répondre
  • Vous avez tout mon soutient ainsi que celui de Eudes.Raphael est un petit garçon admirable:autant de courage et de lutte...
    Toutes mes prières sont pour lui et ne cesse de continuer à croire à un miracle.
    Je vous aime très fort.Tendres bisous aux petits anges.
    Sarah

    Posté par Sarah, 17 décembre 2006 à 18:18 | | Répondre
  • Tand qu'il y a la vie il y a l'espoir.
    Courage.
    MP

    Posté par mariepaule, 17 décembre 2006 à 18:24 | | Répondre
  • Tand qu'il y a la vie il y a l'espoir.
    Courage.
    MP

    Posté par mariepaule, 17 décembre 2006 à 18:24 | | Répondre
  • Tand qu'il y a la vie il y a l'espoir.
    Courage.
    MP

    Posté par mariepaule, 17 décembre 2006 à 18:24 | | Répondre
  • je suis vraiment désolée de tout ce qui arrive au petit raphael.vous etes très courageux.
    gardez quand meme l'espoir car le petit bonhomme s'est battu comme un petit lion jusqu'à aujourd'hui.il est très courageux.
    je pense à vous très fort et vous embrasse tous les 3
    jennifer

    Posté par jennifer, 17 décembre 2006 à 20:18 | | Répondre
  • Pour vous

    Mille bisous à partager...
    mf et J and family

    Posté par mf et J and fami, 17 décembre 2006 à 20:20 | | Répondre
  • Je pense très fort à vous et aux enfants. Aucun mot ne peut exprimer la peine que j'éprouve. Toute mon affection vous accompagne.

    Posté par petitemaman, 18 décembre 2006 à 08:41 | | Répondre
  • Depuis juillet je viens régulièrement lire (prendre des nouvelles) de vos deux bébé... Je suis tomber par hazzar sur votre blog...
    Je suis touchée par tout ça...
    Courage et bisouxx à Raphael
    Bisouxxx à Marina

    Posté par MamSelle_Bulle, 18 décembre 2006 à 12:49 | | Répondre
  • Je vous envoie beaucoup de courage pour faire face à cette souffrance, de votre petit homme très fort.
    Je pense beaucoup à vous, et à vos enfants.
    Sophos

    Posté par Sophos, 18 décembre 2006 à 14:24 | | Répondre
  • Je pense très très fort à toute la famille dans cette épreuve et bien entendu plus particulièrement à votre Petit Homme qui continue de se battre ....
    Je vous suis aussi depuis le début grâce à votre blog et je tiens à redire un grand merci à David de l'avoir tenu jusqu'ici et de l'alimenter dès qu'il le peut.
    Soutien et amitiés à tous
    Courage
    Céline

    Posté par Céline, 18 décembre 2006 à 16:05 | | Répondre
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