18 décembre 2006

lundi 18 décembre

pour raphael la journée d'hier n'a pas été facile. en changeant le pansement de sa voie centrale, l'infirmière et l'auxiliaire de puériculture n'ont pas réussi à le tenir correctement, ce qui fait que le "tuyau" est sorti. il était quand même fixé avec deux points qui ont sauté, ajoutant une douleur de plus. c'est sur que deux adultes pour maitriser un nourisson sédaté et anesthésié, ce n'est pas suffisant... autant dans son service de néonatologie d'origine il n'y avait rien à redire, autant dans cette réanimation pédiatrique c'est la cata quasiment généralisée.
du coup, ils ont du lui poser une voie periphérique d'urgence (car pendant tout ce temps il ne recevait plus l'adrénaline qui lui permet de tenir le coup), c'est même un des professeurs du service qui a du intervenir et lui poser dans la jugulaire, car les infirmières ne réussissaient pas dans les membres (mais ça c'est habituel chez raphael, toutes ses veines claquent après piqure). petit homme a tenu le choc comme d'habitude.
aujourd'hui, il n'avait toujours pas eu de nouvelle voie centrale, car trop d'activité dans le service pour prendre le temps de lui installer. les médecins nous ont déjà prévenu que ce serait dur avec ses oedèmes (il faudra entre une heure et une heure et demie pour lui poser), et qu'il est possible qu'ils n'y arrivent pas, dans ce cas, il partirait au bloc pour s'en faire poser une.
les médecins ont tenté (c'est la deuxième tentative) de diminuer les doses d'adrénaline pour en sevrer raphael. ce soir elles avaient diminué de 30%, mais sa tension devient du coup assez basse.
par contre, il n'urine toujours presque pas, ce qui va devenir de plus en plus critique.

Posté par otbbomb à 23:03 - - Commentaires [23] - Permalien [#]


Commentaires sur lundi 18 décembre

    Ne baissez pas les bras. Petit homme peut encore vous surprendre.Il a déjà fait preuve de tellement de courage ! De gros calins à Marina votre rayon de soleil pendant ces moments difficiles.

    Posté par Michèle, 19 décembre 2006 à 00:02 | | Répondre
  • courage petit homme.

    je suis d'accord avec michele
    ban sang quel horreur pour les parents de vivre ca
    je sais que vous vous battez avec lui.
    petit homme quel bel exemple tu donnes
    nous sommes tous de tout coeur avec les parents du petit raphael
    tendrement
    yvette

    Posté par minipouce, 19 décembre 2006 à 07:43 | | Répondre
  • Que de courage a ce petit bout.C'est une vrais leçon de la vie.Cette qui a laquelle il s'accroche.Courage.Amitié a vous tous.Mp

    Posté par mariepaule, 19 décembre 2006 à 07:48 | | Répondre
  • J'ai mal au coeur pour vous et pour Raphael contre qui le sort s'acharne. J'espère qu'il va moins souffrir et qu'il va enfin uriner. Toutes mes pensées vous accompagnent. Je vous envoie beaucoup de courage et de tendresse.

    Posté par petitemaman, 19 décembre 2006 à 08:19 | | Répondre
  • moi je vous admire
    je viens de lire toute votre histoire et j'ai laissé quelque commentaire au fur et a mesure ainsi que plus haut ici
    je vous admire pour votre courage d'ecrire votre courage et votre souffrance
    je vous le disait ds un commentaire plus loin,j'ai perdu un bébé a l'age de 2 mois et j'ai failli perdre ma fille du a une chute
    elle a etait opéré 5 fois a la tete et heureusement n'est ni retardé ni invalide
    aujourd'hui,elle va sur ses 21 ans
    l'espoir a etait ma raison de vivre et si s'etait a refaire,je recommencerait
    continué de garder espoir
    marina a besoin de vous,et de votre force pour vous aider ds votre combat pour raphael
    bravo

    Posté par minipouce, 19 décembre 2006 à 08:19 | | Répondre
  • Raphaël nous donne une magnifique leçon de courage et de vie. Ce petit bonhomme est très grand ! Tout celà grâce à l'énergie et à l'amour que vous lui donnez.
    Je pense à vous et à Marina, votre rayon de soleil qui illumine ces moments difficiles.

    Posté par cécile, 19 décembre 2006 à 08:49 | | Répondre
  • Encore une sale epreuve pour lui et pour vous
    mais je vois que le chéri à encore de la force et c'est déjà une bonne chose
    j'espere reéllemnt qu'il va y avoir de l'amélioration
    gros bisous raphael
    je pense a toi ainsi qu'a ta famille
    bizzzz
    sandrine

    Posté par titemere, 19 décembre 2006 à 13:02 | | Répondre
  • Bonjour, je vous souhaite tout plein de courage face à cette épreuve. J'admire beaucoup ce petit homme qui a fait preuve de beaucoup de courage.
    Marina doit etre magnifique (comme elle l'etait deja bébé)
    je pense tres fort à vous 4
    Marylin

    Posté par Marylin, 19 décembre 2006 à 14:59 | | Répondre
  • Quelle force ce petit bout déploie !!! quel courage il vous faut à vous parents !!!!!je pense fort à vous dans ces moments très difficiles !!! affectueuses pensées, sylvie

    Posté par sylvie, 19 décembre 2006 à 15:44 | | Répondre
  • Je pense à vous et je veux croire que tout n'est pas perdu. Ils nous a surpris plus d'une fois par sa ténacité petit bonhomme.
    Vous l'aidez énormément et il le sait.
    Amitiés à vous et caresses à Raphaël et à Marina

    Posté par Valiouchka, 19 décembre 2006 à 20:07 | | Répondre
  • Petit loulou se bat encore.Gardez espoir surtout. c'est une belle lecon de vie que nous montre Raphael en luttant ainsi pour si petit boudchou.Il est un exemple pour beaucoup d'entre nous.
    je vais encore me répéter mais je suis vraimant de tout coeur avec vous et continue de prier pour votre petit bonhomme.
    Je vous embrasse tres fort tous les 4.Faites un petit calin pour moi a votre petite fée.
    Sarah

    Posté par Sarah, 19 décembre 2006 à 20:21 | | Répondre
  • Petit Raphael lutte et au risque de se répéter il mérite l'admiration de tt le monde. J'espère que les deux nanas qui se sont "occupées" de petit bonhomme vont prendre qq jours de vacances car elles ne sont pas douées et il serait de bon ton qu'elles se souviennent qu'un patient n'est pas un simple outils de travail ,ça me révolte .
    Quoiqu'il en soit je continue de prier et de demander de l'aide pour mon petit cousin.et pour ses courageux parents.
    Je voudrais tellement faire plus .
    Je vous fais de gros bisous sans oublier petite princesse Marina.
    Marraine

    Posté par marraine, 19 décembre 2006 à 20:59 | | Répondre
  • Courage a vous. j'espère que raphaël va moins souffrir. L'espoir est toujours là tant qu'il lutte.
    Forte pensée et gros bisous à la petite marina.

    Posté par Estevan, 19 décembre 2006 à 22:14 | | Répondre
  • Je vous souhaite bon courage, et tendres baisers à Raphael.

    Posté par Caroline, 20 décembre 2006 à 03:22 | | Répondre
  • Je suis souvent venue vous lire, sans écrire. Et là je n'ai pas les mots. Courage. Des pensées et une prière.

    Posté par aziliz, 20 décembre 2006 à 15:43 | | Répondre
  • Bonsoir
    j'éspere qu'aujourd'hui à été un jour meilheur pour raphael et que les infirmiéres non pas fait de betises
    je pense souvent a lui dans la journée,je me mets presqu'a votre place
    car j'ai vécu de douloureux moments tout comme vous


    merci d'etre passé par mon blog c'est trés gentil,comme vous avez pu voir mael a une bronchiolite,
    si seulement a l'hopital il lui avait fait les injections de synagis il ne serais pas dans cet etat
    parfois la medecine fait de belles chose votre jolie puce en ai la preuve mais parfois elle fait aussi des betises vous avez une seconde preuve les infirmiéres d'avant hier

    allez bon courage je pense a vous et je suis de tout coeur avec vous
    bizzzzzzz a toute la famille
    sandrine

    Posté par titemere, 20 décembre 2006 à 20:57 | | Répondre
  • ce petit homme est vraiment courageux. Mais il sait qu'il a l'amour de ses parents, de sa soeur, pour le porter.
    Et tout cela l'aide énormement.

    Profiter bien aussi de votre petite puce, votre rayon de soleil.

    Courage à vous, mais les mots ne seront jamais assez fort pour traduire ce que ressent le coeur

    Sophos

    Posté par Sophos, 21 décembre 2006 à 13:04 | | Répondre
  • Un petit message pour vous dire que je pense très fort à vous. Bises à vos deux amours et beaucoup de force à vous.

    Posté par petitemaman, 21 décembre 2006 à 13:47 | | Répondre
  • Les mots sont bien faibles quelquefois mais ils traduisent aussi notre émotion, notre compassion face à ces coups durs de la vie.
    Je pense très fort à Raphaël, à Marina et à leurs parents et les assure de toute mon affection.
    Babel

    Posté par babel, 21 décembre 2006 à 20:25 | | Répondre
  • Je venais vous dire que je pense fort à vous, et espère avoir de vos nouvelles bientôt...affectueuses pensées, sylvie

    Posté par sylvie, 21 décembre 2006 à 22:53 | | Répondre
  • Avec vous

    Je sais que les mots ne veulent pas dire grand chose dans des moments pareils mais sachez que je pense très fort à vous 4 et que je vous envoie de chaleureuses pensées.
    Vous faites preuve d'un courage admirable.

    Posté par emmica, 22 décembre 2006 à 21:33 | | Répondre
  • Pas de nouvelles depuis mercredi et je me doute que c'est très grave.
    Je vous envoie toutes mes forces pour supporter ce douleureux moment.
    Valérie

    Posté par Valiouchka, 22 décembre 2006 à 21:55 | | Répondre
  • la souffrance

    d'un enfant est horrible , dur cela ne devrait pas arriver.mais je vous trouve dur et mechant avec le personnel. La Réanimation fait un travail extraordinaire , j'ai eu le malheur d'y etre hospitaliser, Ne Doutez pas de se personnel ils font le maximum. Alors quand on ne c'est pas on ne juge pas. desolé pour votre enfant .mes sincère salutation.

    Posté par jonathan, 01 février 2007 à 20:30 | | Répondre
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