22 décembre 2006

vendredi 22 décembre

raphael résiste toujours tant bien que mal au destin. il a de nouveau une voie centrale fonctionnelle et a été sevré de l'adrénaline. une biopsie a été pratiquée sur la peau de son bras pour la mettre en culture et effectuer des analyses adn par la suite (délai de qq mois) afin de savoir s'il s'agit d'un problème génétique ou non. il est de plus en plus sédaté afin qu'il ne souffre pas trop, mais ouvre les yeux quand même de temps à autre. comme il n'urine toujours quasiment pas, il continue de gonfler, et l'eau commence à se répandre dans tout son corps y compris dans son sang. je ne ferai pas plus de description de son état, mais cela devient vraiment très difficile pour lui. il s'accroche pourtant toujours, cela se voit dans son regard et la manière dont il nous serre les doigts, alors qu'il n'a quasiment plus de forces. malheureusement, son corps le trahit et malgré tout son courage et sa volonté, l'issue du combat ne fait plus beaucoup de doute.

Posté par otbbomb à 23:10 - - Commentaires [15] - Permalien [#]


Commentaires sur vendredi 22 décembre

    Que de courage il vous faut ! Ce petit bonhomme aura vraiment tout fait pour rester avec vous, mais le destin semble en avoir décidé autrement. Il sait qu'il a des parents géniaux ce petit ange. Sa petite soeur est là tout sourire pour vous réconforter et nous sommes de tout coeur avec elle pour vous soutenir. Caresses à ces 2 petits anges.

    Posté par Michèle, 23 décembre 2006 à 00:36 | | Répondre
  • Plein de tendresse à ce petit bonhomme qui se bat tellement. Beaucoup de courage à vous.

    Posté par mariec62, 23 décembre 2006 à 07:42 | | Répondre
  • Cet enfant si petit se bat avec tellement de force, s'accroche tant à la vie, qu'on ne peut pas perdre espoir.
    Je suis avec vous du fond du coeur.

    Posté par mayga, 23 décembre 2006 à 07:46 | | Répondre
  • courage

    Nous suivons la lutte courageuse de Raphael contre la maladie : ce petit bonhomme se bat comme un lion et la vie lui échappe !
    Nous sommes du fond du coeur avec vous .
    Soyez forts .
    Bons baisers .
    Monique et Maurice .

    Posté par famille evrard, 23 décembre 2006 à 10:32 | | Répondre
  • Je vous soutiens de tout mon coeur.
    Dites à Raphaël que nous sommes nombreux à penser à lui et que nous sommes fiers de lui et de son courage.
    Je vous embrasse très fort tous les quatre.
    Valérie

    Posté par Valiouchka, 23 décembre 2006 à 11:56 | | Répondre
  • Affectueuses pensées pour vous quatre !!!! je vous embrasse fort

    Posté par sylvie, 23 décembre 2006 à 12:02 | | Répondre
  • De tout coeur avec vous, l'espoir est le dernier à mourir. Pensées.

    Posté par Innomée, 23 décembre 2006 à 14:02 | | Répondre
  • Votre petit bonhomme est un exemple de courage et de ténacité, beaucoup d'adultes devraient prendre exemple sur lui.
    Je l'embrasse très fort par la pensée et je n'oublie pas non plus sa petite soeur.
    Je pense très souvent à vous.

    Posté par emmica, 23 décembre 2006 à 14:24 | | Répondre
  • Quel courage il a
    si petit et si fort
    il lutte par amours pour vous et sa soeur,vous qui l'accompagnez chaques jours depuis sa naissance
    La vie est parfois injuste,malheureusement

    je ne vous souhaiterez pas de bonne fetes car je sais que pour vous le coeur ni sera pas

    je pense bien fort a vous 4

    Accroche toi raphael,et sache que si tu venais a nous quitter,je ne t'oublierais jamais meme si pour toi je ne suis qu'une etrangere,je me suis beaucoup attaché a toi et a ta soeur grace à tes parents.Lorsque je regarderais au ciel je verrais mon papa et aussi toi petit ange
    gros bisous

    sandrine

    Posté par titemere, 23 décembre 2006 à 14:57 | | Répondre
  • c'est incroyable la force de Raphael.... il doit vous faire passer plein de choses par son regard... sa force dans la pression de ses petits doigts !!!! petit ange....

    que de souffrance....

    j'ose à peine vous imaginer tous les deux.....
    je prie pour vous, pour LUI.... n'oubliez pas Marina !!! elle vous donnera la force de survivre, Raphael VIVRA en elle : j'en suis convaincue !

    nous vous aimons tant,
    Catherine, Marylène et Mattéo

    Posté par marylène, 23 décembre 2006 à 15:37 | | Répondre
  • une pensée !

    Le climat de la Hollande est à la tristesse de ce que vous vivez en cette d'année;
    Notre silence respecte la peine que tout le monde ressent à votre égard,et l'amitié que nous avons pour vous;
    Pensons très fort à Raphael et à vous;
    Heureusement que Marina ravive "la flamme" qui s'éteind petit à petit....
    Vous embrassons "tous" très sincérement;
    A bientôt.....

    Posté par OdileFrancYan, 23 décembre 2006 à 21:43 | | Répondre
  • Petit Bonhomme...

    Que cette attente doit être terrible pour vous. Je pense à vous et viens régulièrement prendre des nouvelles sur votre blog.
    Ce soir le 24 à minuit, j'allumerai une bougie pour mon ange Lou-Ann, j'aurai une pensée aussi pour Raphael.
    A bientôt

    Posté par Caroline, 24 décembre 2006 à 12:17 | | Répondre
  • Je ne vous connais qu'à travers votre blog. Je pense très fort à Raphaël et à vous.

    Posté par cécile, 24 décembre 2006 à 13:07 | | Répondre
  • Raphael

    En cette nuit de NOËL est-il possible d'espèrer un miracle pour votre petit bonhomme?
    Toutes les mamans pensent à lui très fort et nous sommes avec vous.
    C'est par Christelle, l'infirmière que nous vous suivons.
    je connais christelle par le forum de tricotin.

    Posté par cichon33, 24 décembre 2006 à 16:31 | | Répondre
  • Combien Cichon a raison !!!! s'il doit y avoir un miracle, un seul cette nuit, qu'il soit pour vous !!!! affectueuses pensées...Sylvie

    Posté par sylvie, 24 décembre 2006 à 16:59 | | Répondre
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