22 novembre 2006
mercredi 22 novembre
comme d'hab, raphael se remet doucement (très), des suites post opératoires. les médecins ont commencé à chercher pourquoi son intestin s'est perforé, et parmi les raisons possibles, ils ont trouvé que le canal artériel de raphael s'est rouvert en plein, ce qui diminue l'irriguation du reste du corps et a fragilisé l'intestin. donc avant toute nouvelle remise en continuité, il va devoir se faire opérer dudit canal. cela aura lieu dès que raphael se sera remis de l'opération d'hier. il s'agit "simplement" de pincer le canal afin d'empêcher le sang de partir directement du coeur aux poumons. à côté de ce qu'il a eu ce n'est rien, mais cela reste une opération avec tout ce qu'il y a autour et l'angoisse qui en résulte pour les parents (je pense que nos lecteurs du nord seront d'accord avec moi). pour les suites au niveau de l'intestin, on prendra les choses comme elles viennent, mais la dose de stress est bien présente, car nous avons du mal à voir comment ils vont pouvoir le sortir de ce marasme.
marina a eu aujourd'hui son echo cardiaque de contrôle, et son canal artériel à elle aussi est toujours ouvert, mais pas beaucoup heureusement. comme pour l'instant il n'y a pas de gêne, il ne faut rien faire, mais si vers ses un an il ne s'est toujours pas refermé, il faudra intervenir. ce ne sera pas une opération comme raphael, ils feront passer une sorte de petite spire dans les vaisseaux, jusque dans le canal artériel (par cathétérisme si je ne me trompe pas de terme, sinon toutes mes excuses aux amis de la profession). marina a été très sage pour l'électrocardiogramme qui a précédé l'echo, mais pour l'echo, elle a été infernale, alors que ce n'est pourtant pas douloureux, ni désagréable: elle a du vouloir se faire remarquer de l'interne qui la manipulait!
mardi 21 novembre
le sort s'acharne encore et toujours sur raphael. pendant toute la journée l'équipe chirurgicale l'a ausculté, fait passé des radios et des echos, et finalement, ils ont décidé de le réopérer en urgence dans la soirée. il est parti au bloc à 20h30 et n'en est revenu qu'à 1h00. les deux points de jonction de son intestin avaient "fuit", et l'intestin s'est même un peu perforé à un autre endroit. du coup, comme il y avait plus de trois points à reprendre, ils ont remis une poche à raphael, au même niveau que l'autre fois, c'est à dire à trente centimètre. il a du subir des transfusions de globules rouges et de plaquettes.
c'est un retour de trois mois en arrière, sans infection, mais avec les problèmes de foie qui ne vont pas pouvoir s'arranger.
20 novembre 2006
dimanche 19/lundi 20 novembre
raphael continue de se remettre doucement. sa CRP est repassée à 80 en deux jours, la brusque montée était apparemment due uniquement à l'inflammation suite à l'intervention. son ventre est à peine moins dur. il semble avoir un peu plus mal que les jours précédents, mais reste calme même pendant les soins (c'est vrai qu'il est toujours sous hypnovel et sufenta).
il a eu un fond d'oeil de contrôle aujourd'hui, avec un résultat toujours correct.
normalement, il devrait être retransféré dans le service réanimation de la néonat demain dans la journée.
18 novembre 2006
samedi 18 novembre
raphael est stable. il est de nouveau un peu plus sédaté.
son ventre est toujours bien gonflé et assez dur, mais le chirurgien est passé ce matin et ça ne l'inquiète pas. il faut que tout se remette en place. cet après midi, par deux fois, il a eu des "selles" pas forcément de l'allure que l'on a l'habitude de voir, mais n'oublions pas qu'il n'est plus alimenté depuis... en tous les cas, cela prouve que son transit commence à redémarrer, et c'est plutôt pas mal. de même, il n'a toujours pas de fièvre.
17 novembre 2006
jeudi 16/vendredi 17 novembre
raphael semble aller pas trop mal le lendemain de l'opération. il a une sonde gastrique en siphonnage pour aspire rles liquides qui pourraient éventuellement arriver dans son estomac, afin que son ventre ne gonfle pas. il n'a pas de fièvre, il urine correctement.
ce vendredi, les médecins ont décidé de sédater raphael un "peu" plus, en remplaçant la morphine par du sufenta, et en rajoutant un anesthésiant (hypnovel) comme il avait eu la dernière fois. il leur semblait trop agité, et ils n'arrivaient pas à régler les paramètres du respirateur de façon satisfaisante. du coup, il est de nouveau totalement endormi, et entrouvre les yeux de temps à autre. son ventre a commencé à grossir et à se durcir. ils ont remplécé la sonde en siphonnage par une sonde branchée directement sur le réseau de "vide", mais elle ne donne pas beaucoup. il a eu une radio de l'abdomen, mais on ne nous a pas dit ce qu'il en ressortait. il a une CRP supérieure à 180, mais le médecin pense qu'il s'agit plus de son état général que d'une véritable infection, à suivre donc. de toutes les façons il a déjà un antibiotique en prévention depuis qu'il s'est fait opérer.
ce soir, ils avaient un peu diminuer sa sédation, et raphael a de nouveau commencé à regarder autour de lui et à gigoter un peu.
de son côté, marina a eu un fond d'oeil de contrôle, et tout va toujours bien. elle en a encore un autre dans 3 semaines, et ce sera peut-être le dernier. sinon, elle vient de franchir les 4 kilos!
15 novembre 2006
lundi 13/mardi14/mercredi 15 novembre
raphael a été intubé lundi matin et est arrivé à l'hôpital vers midi. sur le coup il n'a pas apprécié l'intubation et ses besoins en oxygène étaient importants, mais il s'y est fait et avait une FiO2 vers 21-25% dans l'après midi. le service de rea de l'hôpital est loin d'être aussi moderne que celui d'où nous venons (ce qui est normal, puisque les locaux ont 2 ans), et cela fait une drôle d'impression, style service à la pointe dans les années soixante. il n'y a pas non plus de box, mais plusieurs salles pouvant recevoir jusqu'à 4 enfants qui ne sont pas des prématurés, mais qui peuvent être même assez grands, et franchement c'est assez dur de voir ces enfants souffrir car leur réaction à la douleur est beaucoup plus visible que celle des bébés. ce qui nous change aussi, c'est que les visites ne sont autorisées que de 14h à 23h, donc pas de visite matinale avant d'aller travailler ni entre midi et deux pour papa...
après qq changements de programme, raphael a eu son examen après injection de liquide comme prévu (grâce à l'intervention du chirurgien qui a exigé que l'opération ait lieu mercredi matin (car à écouter d'autres médecins, on était partis pour jeudi, voire vendredi...).
ce matin, il a enfin été opéré, départ au bloc à 8h, et retour à 14h en rea. nous avons pu voir le chirurgien à 12h30 pendant que l'anesthésiste finissait de poser un cathéter. au final, raphael a encore un mètre d'intestin grêle (au lieu de 1,5m à son age) et son colon est intact. il a seulement deux "raccords" sur l'intestin et a donc pu être refermé correctement (à partir de trois, il faut garder une poche et faire une autre opération de remise en continuité plus tard). son foie n'a pas l'air trop abimé visuellement (mais il faut tout de même attendre les résultats de la biopsie) même s'il est plein de bile. il faut maintenant que l'intestin cicatrise correctement (environ dix jours), avant de le réalimenter (de façon symbolique au début). comme son état n'est pas trop mauvais, le chirurgien n'a pas fait poser un broviak à raphael, mais un cathéter classique. il estime qu'il n'aura pas forcément besoin d'être alimenté par perfusion aussi longtemps que prévu.
pendant l'anesthésie, il a eu un examen par des ORL, et tout semble normal au niveau de la trachée et des cordes vocales.
nous avons pu voir raphael cet après midi. il était déjà avec les yeux grands ouverts, assez calme, mais avec des sursauts et pleurs soudains. c'est un des effets de l'anesthésie qui devrait s'estomper. il doit tout de même avoir mal vu ce qu'il a subi.
11 novembre 2006
vendredi 10/samedi 11 novembre
raphael a l'air de se recalmer un peu, même s'il a toujours par moments qq périodes d'agitation. il a eu de nouveau droit au bain, que nous lui avons donné avec plaisir, et il avait l'air d'apprécier aussi. en plus, nous pouvons le voir sans le bonnet de la CPAP, ce qui le change vraiment. au niveau respiratoire, nous trouvons qu'il va à peine mieux, mais ce n'est apparemment pas significatif.
les rendez vous sont pris: lundi, il partira en fin de matinée pour l'hôpital d'enfants voisin. il aura droit à l'injection de liquide dans son intestin (le morceau qui était touché par l'infection) afin de voir si certaines zones se sont nécrosées (qu'il faudra donc couper). mercredi il se fera opérer pour remettre en continuité son intestin (et donc plus de poche par la suite), si tout se passe bien et qu'il n'y a pas de surprise en ouvrant. pendant qu'il sera endormi, il aura des prélèvements sur le foie pour diagnostiquer son état, un examen ORL dans la trachée (car il a été intubé très longtemps), et la pause d'un cathéter qui peut rester en place trois mois et qui limite les risques d'infection (broviak pour ceux qui sont de la partie). avant d'être transporté, raphael va être de nouveau intubé, pour bien supporter les examens, et de toutes les façons pour l'opération.
tout ne rentrera pas dans l'ordre immédiatement, car les intestins devront d'abord cicatriser (environ 10 jours), puis l'alimentation par sonde gastrique devra recommencer, et comme une grosse partie de l'intestin ne sert plus depuis plus de deux mois, ça va prendre beaucoup de temps avant que tout se remette à fonctionner. en parallèle, il faudra de nouveau l'extuber, et le pronostic est assez réservé quand au délai nécessaire. il faudra surement lui refaire des corticoides.
09 novembre 2006
mercredi 8/jeudi 9 novembre
raphael recommence à s'impatienter un peu, cet après midi, il a été très agité alors qu'il était dans les bras de maman. pas de miracle au niveau du foie, ni de la stomie qui donne toujours alors qu'il n'est plus alimenté. je ne pense pas qu'il puisse y avoir de grande amélioration tant qu'il ne sera pas réopéré et alimenté de nouveau. au niveau respiratoire, il se débrouille pas trop mal avec sa CPAP, mais je trouve qu'il commence à s'énerver de nouveau après elle; il faut pourtant qu'il la supporte encore qq temps.
au niveau des yeux, la rétinopathie a encore un peu régressé, a priori, il est sorti d'affaire de ce côté. ses yeux seront encore contrôlés pendant qq semaines.
marina est toujours sage, et elle commence à nous faire qq éclats de rire, ça réconforte bien.
07 novembre 2006
lundi 6/mardi 7 novembre
raphael continue de rester calme la plupart du temps. nous avons pu le prendre sur nous sans problème et sans sueurs froides en comparaison d'avant. il a même bien profité en restant très éveillé et en écoutant bien ce qu'on lui disait. les pertes de sa stomie ont un peu baissé (50mL/jour). toujours pas de date de prévue pour son opération. demain, il a le droit à plein d'analyses, mais le résultat concernant le foie semble presque connu d'avance, car il a encore les yeux très très jaunes.
05 novembre 2006
samedi 4/dimanche 5 novembre
ces deux derniers jours ont encore été calmes. raphael ne reçoit plus de lait de nouveau, car le peu qui lui était envoyé (0,5mL/h) provoquait des pertes énormes dans sa poche (100mL dans la journée), et du coup, il devait recevoir l'équivalent de ses pertes par perfusion afin qu'il ne s'affaiblisse pas trop.
marina a profité du soleil pour se promener un peu dans le jardin ce dimanche.