marina et raphael

24 août 2006

mercredi 23 août

aujourd'hui, c'est le grand jour pour marina, puisqu'elle va prendre son premier bain! c'est maman qui a eu l'honneur de lui donner, mais il n'y a pas de photos, puisque je la filmais en même temps (je peux pas encore tout faire non plus!). par contre, il y a des photots du séchage et de la petite blondinette fraichement habillée (elle a même eu les gants au départ car elle s'était bien refroidie, et en plus, elle commence à se griffer).

le mercredi, c'est le jour (une fois sur deux) des fonds d'oeil.... suite aux réactions spectaculaires d'il y a 15 jours, nous avons prévenu l'infimière (qui revient d'arrêt maladie), mais cette fois, pas d'esclandre, ils ont été "très" sages (et nous médisants du coup!); tant mieux, pourvu que ça dure. en tous les cas, les résultats sont normaux.

par contre, raphael a eu une analyse de sang pas très bonne (trop de CO2), et le médecin lui a remis les pressions assistées. nouveau contrôle demain matin pour savoir s'il y a eu une amélioration.

côté poids, ça pousse toujours, avec 1436g pour le petit homme et 1680g pour marina. elle est maintenant alimentée pendant une heure avec deux heures de repos (on se rapproche du rythme biberon petit à petit!)

22 août 2006

mardi 22 août

la nuit a été calme pour les deux, raphael est resté à 33% de FiO2 sans trop désaturer, et marina a bien digéré malgré son petit épisode d'hier.
aujourd'hui la petite blondinette devrait quitter sa couveuse pour un berceau "chauffant" avec une tenture au dessus (ils appellent ça le tipi, c'est assez imagé). elle va donc être habillée en permanence et aura le droit à partir de demain de prendre des bains à la place de la toilette sommaire aux compresses.

et voilà, c'est fait! marina est habillée "multicouches" avec drap et couvertures, ce qui la rend un peu immobile, mais elle a l'air satisfaite!

les deux artistes sont aussi passés par la pesée: raphael, 1414g, et marina, 1650g.

21 août 2006

lundi 21 août

ce matin, marina me semble avoir grandi encore un peu, mais ce doit être une impression, car je la vois toujours  à côté de son frère qui est plus mince. en tous les cas, la nuit a été assez calme comme depuis qq jours, et bien sur, ils m'accueillent en désaturant et en s'agitant (pourtant je ne m'étais pas encore manifesté, ils doivent avoir un sixième sens...). tout se calme assez rapidement et marina me serre le doigt pendant qq minutes plus fermement que d'habitude.

aujourd'hui, le pèse bébé a été changé, donc des résultats surprenants arrivent: marina pèserait 1636g et raphael 1394g, soit un gain de quasiment 90-100g chacun! a priori, c'est peu probable, à moins que la balance de la veille n'ait eu elle même un problème de justesse (+6g chacun)? quoiqu'il en soit ils n'ont pas maigri, et raphael a l'air de se remplir un peu lui aussi.

ce soir, papy et mamie du sud viennent en visite, et marina retourne juste un peu sur papy. juste un peu, car d'un seul coup, elle se met à rejeter du lait par toutes ses voies aériennes. petite intervention de l'infirmière qui l'aspire (après remise dans la couveuse) à n'en plus finir, mais ça la soulage bien. en parallèle (c'est automatique d'après l'infimière), marina fait caca à profusion, et ce n'est qu'au bout d'un quart d'heure qu'elle retrouve le calme et le propre (après 2 couches changées d'affilée). que d'aventures, mais ça ne l'a pas traumatisée par la suite (sauf son petit air tristounet qu'elle prend parfois).
pendant ce temps, raphael est sur maman tout tranquille et se comporte assez bien. il a une FiO2 de 33% et a désaturé moins souvent aujourd'hui.

samedi 19 / dimanche 20 août

ce week end, nos deux artistes ont encore un peu grossi. marina a dépassé 1500g à 1536g, et raphael en est à 1336g.
aussi bien pour l'un que pour l'autre, les jours passent et se ressemblent: marina se métamorphose petit à petit en nouveau né "classique" et commence a montrer son petit caractère quand on la dérange (en plus, maintenant que ses ongles on poussé, elle n'hésite pas à lacérer la peau de sa maman), mais reste calme et adorable la majorité du temps. elle adopte souvent des poses de "princesse" (dixit les infirmières), à savoir des positions de main et de bras assez précieuses.
raphael, reste prisonnier de sa respiration et continue à en souffrir; sa physionomie est totalement différente de celle qu'il a lorsqu'on le voit avec les "lunettes" (les quelques moments où il y a droit). son teint plus foncé, ses mouvements de crispation fréquents, son regard dur le peu de fois où il ouvre les yeux en grand contrastent avec le bébé détendu au teint plus clair, qui suit tout du regard avec intérêt. malheureusement il se fatigue toujours trop vite sans CPAP et doit donc la garder. la majorité du temps, sa FiO2 est entre 29 et 35% (ce WE il n'est pas descendu en dessous de 31%). espérons que les médecins ont raison et qu'il ira mieux en prenant plus de poids.

nous les prenons plusieurs fois sur nous ce WE, raphael gardant toujours la CPAP. il s'agite toujours un peu même sur nous, mais lorsqu'on le remet dans la couveuse, il semble plus calme pendant qq temps, c'est déjà ça.

18 août 2006

vendredi 18 août

les enfants ont passé une bonne nuit, apparemment raphael s'est bien comporté (il n'a été aspiré qu'une fois au lieu de deux normalement), et marina semble s'habituer à n'être alimentée plus que 2h/3 (elle n'a pas eu de résidus). pour une fois, elle est un peu réveillée ce matin.
par contre, l'infirmière d'aujourd'hui un peu plus terre à terre que celle des deux jours précédents m'a prévenu qu'elle allait leur enlever leurs habits, car elle estimait qu'elle ne voyait pas assez bien s'ils étaient ballonés ou s'ils respiraient. je suis totalement d'accord avec elle (en plus pour changer les couches c'est la galère en comparaison). les défilés de mode, ça attendra encore qq semaines!

aujourd'hui raphael pèse 1300g et marina 1494g. elle n'a pas beaucoup grossi, et comme le médecin a trouvé qu'elle se fatiguait trop sans ses "lunettes", elle lui a fait remettre. j'espère qu'elle va vite récupérer et reprendre son ascencion comme avant. le médecin a aussi enlevé les pressions assistées de raphael qui lui a semblé aller un peu mieux.

ce soir, nous prenons chacun un de nos enfants sur nous. pour le calin quotidien.

17 août 2006

jeudi 17 août

les enfants ont passé une nuit comme les autres, avec des petites désaturations sans gravité.
raphael est toujours avec les pressions assistées et une FiO2 de 30%. marina garde toujours un peu d'oxygène dans la couveuse (pour l'ambiance!) et s'en sort pas trop mal. quand elle sera totalement sevrée, elle sortira de sa couveuse pour aller dans un petit lit "chauffant" (genre avec une rampe infra rouge au dessus). aujourd'hui, son mode d'alimentation va changer: elle ne sera plus alimentée en continu, mais deux heures d'affilée suivies d'une heure de repos. c'est la première étape vers l'objectif qui est un biberon toute les trois heures.

aujourd'hui c'est le jour des mesures (33SA): raphael pèse 1278g, mesure 39cm et 26 de périmètre cranien. marina en est à 1484g, 39.5cm et 28cm.

ce soir, maman prend les deux petits bouts devant elle, pour qu'ils refassent un peu connaissance. pour l'occasion, raphael a eu le droit de mettre un body lui aussi. je ne sait pas s'ils se sont vraiment reconnus, mais ils se sont observés tour à tour!

comme papy et mamie du sud sont venus voir leurs petits enfants, mamie a le droit de prendre marina sur elle avant qu'elle ne reparte dans sa couveuse.

raphael quant à lui remet sa CPAP et passe un peu de temps sur papa, mais comme il a du mal à récupérer de ses aventures, il retourne plus tôt que prévu dans sa couveuse.

16 août 2006

mercredi 16 août

ce matin, marina dort profondément une fois de plus et ne se réveille absolument pas. repose toi bien petite blondinette, maman viendra faire ta toilette dans la matinée.
raphael m'accueille en désaturant, du coup l'infirmière l'aspire ce qui le libère un peu. il est moins détendu qu'hier soir, mais j'arrive à lui parler et le toucher un peu sans qu'il ne se crispe trop et ne se fasse désaturer.
raphael pèse 1245g et marina 1466g.

ce midi, grosses surprises! marina est maintenant habillée (un petit body orange très seyant!) et elle ne porte plus ses "lunettes"! de l'oxygène est diffusé dans la couveuse afin de l'aider quand même, mais sinon elle n'a plus aucun appareillage (pour respirer, car elle a toujours sa sonde gastrique qui passe maintenant par le nez, et les capteurs de saturation et de rythme cardiaque).

raphael a quant aà lui le droit de venir sur papa avec les "lunettes" (auxquelles ils n'avait plus eu droit depuis 15 jours) à l'essai. comme marina était jalouse, l'infirmière la place aussi sur moi comme nous avions déjà fait en réa à l'époque (à part que maintenant ils sont plus gros, et du coup, c'est un peu plus inconfortable pour le porteur!).

quand maman et papy et mamie du nord arrivent, marina repart sur eux tour à tour, et fait donc connaissance un peu plus avec papy et mamie.

après une heure et quart sur papa, raphael repart dans sa couveuse et se voit remettre la CPAP, mais finalement l'accepte assez facilement. a-t-il compris la leçon d'il y a 15 jours? en tous les cas nous oui et je
le fais bien comprendre à l'infirmière (mais celle là est totalement d'accord avec moi).

marina, elle, va rejoindre morphée après que maman lui ait changé la couche, mais avec le body, c'est moins simple maintenant!

lundi 14 / mardi 15 août

les enfants continuent de grossir petit à petit. marina atteint 1436g et raphael 1224g.

petit homme continue sa petite progression malgré ses soucis respiratoires. un quart du lait qu'il reçoit maintenant est du lait artificiel pour prématuré, afin qu'il prenne plus de poids. au point de vue respiration, il est revenu à son niveau d'il y a 15 jours. il garde des pressions assistées sur sa CPAP (30 fois par minute) et tourne avec une FiO2 d'environ 27 à 35% selon les moments. mardi soir, il commençait à aller un peu mieux et à être plus détendu, ce qui a permis à sa maman de le prendre sur elle et ensuite d'avoir quelques contacts avec lui lorsqu'il est retourné dans sa couveuse.

marina ne nécessite la plupart du temps que peu d'oxygène ce qui fait entrevoir un sevrage d'ici quelques semaines. elle s'arrondit de plus en plus et commence à ressembler à un poupon.

nous apprécions aussi le box où les enfants ne sont que tous les deux, aussi bien pour notre tranquillité que pour la diminution des possibilités de transmission d'une infection.

13 août 2006

samedi 12 / dimanche 13 août

dans la nuit de vendredi à samedi, les enfants ont été transférés dans un box où ils ne sont plus que deux.

ces deux jours, nous allons voir les enfants le matin et faisons la toilette de marina. elle continue de pousser et pèse maitenant 1385g. nous la prenons un jour chacun sur nous et elle se comporte toujours très bien.

raphael est toujours agité ce qui le fait bien sûr désaturer régulièrement.simplement à le regarder, on peut voir qu'il ne se sent pas très bien. néanmoins, ces besoins en oxygène ont légèrement diminué au cours du WE.

11 août 2006

vendredi 11 août

pas de grands changements ce matin, sauf que raphael a augmenté ses besoins en oxygène. comme hier, j'aide l'infirmière à lui faire sa toilette. lors de l'aspiration (avec une sonde par les narines et la bouche), l'infirmière retire énormément de  matière , c'est certainement ce qui devait gêner raphael dans sa respiration (en tous les cas, cela y contribuait). il pèse aujourd'hui 1156g. comme hier, la toilette le réveille bien et il est tout calme et détendu, ça change!

marina pèse maintenant dans les 1350g et continue sa petite progression pour le moment sans souci majeur.