23 octobre 2006
lundi 23 octobre
ce matin, la CRP de raphael était passée au dessus des 200, signe que son infection avait encore progressé. au niveau du comportement, il ne change pas, et alterne ses périodes de calme et de grande agitation. de même au niveau respiratoire, il est aux environs de 35-40% de fiO2. j'espère que les antibiotiques vont faire leur effet rapidement avant que ça ne dégénère encore une fois, et qu'il doive être de nouveau intubé.
en parallèle, le cathéter posé vendredi semble se boucher par moments; ce serait les mouvements délicats de raphael qui couderaient un peu trop le tuyau et empêcherait les perfusions de passer.
pour marina, rien de neuf à signaler, elle continue son petit bonhomme de chemin comme tout nourisson qui se respecte, du haut de ses 15 jours (en âge corrigé).
22 octobre 2006
dimanche 22 octobre
en fin de nuit, raphael est monté à 39°C et 220 de rythme cardiaque, il a même fait un malaise avec reprise à l'embu, ça faisait longtemps. des prélèvements ont été faits pour analyses, et une CRP aussi. elle est à 120, donc il s'agit bien d'une nouvelle infection. en fin de journée, il a commencé à avoir de nouveau deux antibiotiques, et du perfalgan (déjà ce matin) pour faire baisser sa température. ce soir, il était toujours un peu KO, mais il allait quand même à peine mieux que dans la journée. les corticoides qu'il reçoit pour ses poumons affaiblissent ses défenses immunitaires, ce qui a certainement contribué à cette nouvelle poussée.
marina grossit toujours bien, et essaye de s'habiller comme une grande:
21 octobre 2006
samedi 21 octobre
petit homme s'est un peu calmé dans la matinée après une fin de nuit un peu agitée (il s'est même fait saigner à l'intérieur du pansement de son nouveau cathéter). il s'est bien reposé pendant la journée ce qui a permis de descendre sa FiO2 à 28%, mais il s'est un peu agité en fin d'après midi quand il a passé un moment sur maman. ce soir, sa FiO2 était donc remontée à 42%. il commence aussi à être un peu ballonné, à avoir un peu de température (37,4) et son rythme cardiaque a augmenté. pour ce dernier point, cela peu s'expliquer en partie par un médicament qu'il reçoit en intraveineuse pour ses poumons.
quant à marina, elle continue de se trouver des copains à la maison.
20 octobre 2006
vendredi 20 octobre
ce matin raphael était en forme avec une FiO2 de 24%. ce petit moment de répis ne pouvait pas durer, et l'infirmière s'est aperçue que son KTC était bouché. le médecin a donc du lui en poser un autre, ce qui n'a pas été sans mal vu l'état d'excitation de raphael. il a été endormi avec un gaz, et un autre médicament par voie veineuse. la pose a réussi du premier coup, et c'est heureux; dans le cas contraire, raphael aurait du être transféré à l'hôpital voisin pour y être anesthésié, et se voir installer un plus gros. ce soir, il se réveillait à peine, et avait une FiO2 de 50%.
marina est allé se faire contrôler les yeux à l'hôpital, et a donc fait sa première vraie "excursion" hors de la maison. le fond d'oeil est toujours normal, et il faut recontrôler à sa 45ème semaine.
19 octobre 2006
jeudi 19 octobre
raphael continue ses variations brutales de comportement et bien sûr, mêmes causes, mêmes effets. par contre, il semble que les corticoides qui lui sont injectés (pour le sixième jour consécutif) contribuent à l'agiter. il tient donc le choc, et tolère plutôt bien de ne plus être intubé lorsqu'il est calme.
ce midi, l'ophtalmo est venu le réexaminer, et sa rétinopathie continue de régresser, ce qui nous soulage encore un peu plus. il sera encore surveillé toutes les semaines pendant trois semaines, puis si tout va toujours bien, les fonds d'oeil s'espaceront.
18 octobre 2006
mercredi 18 octobre
raphael continue d'alterner des périodes d'énervement maximum où il se met dans des états pas possibles et des périodes de calme tellement il s'est épuisé. cet après midi, il était tellement agité, qu'il a eu le droit aux lunettes à oxygène pour le calmer, mais rien n'y faisait, jusqu'au moment où il a pu passer qq temps sur maman qui était arrivée sur ces entrefaits. bien sur, il ne les a gardées que deux heures, puisqu'il n'arrive pas à éliminer le CO2 qu'il a dans le sang. ce soir en partant, il s'était un peu calmé et avait bien besoin de repos vu la journée qu'il a passée.
17 octobre 2006
mardi 17 octobre
ça y est: raphael a été extubé ce matin. il est maintenant en CPAP avec des pressions assistées, et les débuts ont été très durs. il n'a plus l'habitude de respirer tout seul, et il faut que ses muscles se remettent en marche. comme toujours (mais c'est compréhensible le pauvre) il s'est beaucoup énervé, ce qui n'arrangeait pas les choses. pendant ses périodes de calme, il se débrouillait plutôt bien, et la FiO2 a pu être baissée de 50% à 35% dès ce midi. cet après midi, il était super fatigué, ce qui a l'avantage d'éviter qu'il ne s'énerve. du coup, il saturait très bien avec une Fi02 à 29% et une diminution de la fréquence des pressions assistées. il a eu une quatrième injection de corticoides.
par contre, pour l'instant, il n'arrive pas à émettre de sons, il aurait apparement un oedème à la glotte, mais cela devrait s'arranger. plus d'un mois d'intubation, ça laisse des traces forcément.
son rendez vous avec l'ophtalmo a été annulé et reporté à jeudi afin de le laisser un peu tranquille et récupérer.
marina est aussi heureuse que nous que son frère soit extubé et que pour l'instant ça se passe pas trop mal:
16 octobre 2006
lundi 16 octobre
cette nuit, le médecin de garde a commencé à baisser les pressions du respirateur de raphael, et ce matin, de nouveau (26mbar et 4,4 en PEP). tout se passe bien pour l'instgant puisqu'il a une FiO2 entre 25 et 30%. les corticoides doivent commencer à bien faire effet. les aspirations au niveau des bronches ne donnent quasiment plus rien. raphael est assez calme, toujours avec qq périodes de grands pleurs. il devrait être extubé demain dans la journée si tout continue de bien se passer. il aura droit à la CPAP, les lunettes à oxygènes lui seront réservées pour plus tard.
marina continue de profiter de son arrivée à la maison, de l'air du jardin et tout ce à quoi un bébé normal a droit! je trouve que sa tête commence à bien s'arrondir, et maintenant elle commence à avoir de bonnes cuisses avec des plis et tout et tout, ça fait plaisir.
15 octobre 2006
dimanche 15 octobre
pas de changement aujourd'hui, raphael est toujours à 28% de FiO2, et il ne désature plus. il est assez calme, mais se remet à pleurer et s'agiter de temps à autre dès qu'il fait dans sa poche et il a beaucoup de gaz. son poids est resté stable depuis hier, à 2440g. il a reçu sa deuxième injection de corticoides cet après midi. il a quelques moments où il est très éveillé, et papy et mamie du nord ont pu un peu profiter de ses grands yeux.
marina continue de prendre ses marques dans son berceau:
et profite du soleil pour quelques balades dans le jardin.
14 octobre 2006
samedi 14 octobre
aujourd'hui raphael est stable et continue d'être serein. il a reçu sa première dose de corticoïdes sur les trois qui sont prévues (on en saura plus lundi, car on doit faire un pont avec les médecins). on espère que ça va bien lui réduire ses symptômes de bronchodysplasie et que l'extubation pourra avoir lieu en milieu de semaine prochaine. il va lui falloir pas mal de force et d'énergie pour arriver à respirer de nouveau seul.
cet après midi, il a eu le droit de passer presque deux heures dans les bras de maman, pendant qu'il recevait aussi la visite de papy et mamie du nord.
marina quant à elle prend bien ses marques à la maison. elle est toujours aussi calme, mais a bien compris que les pleurs la font arriver dans les bras assez rapidement! malgré tout, la plupart du temps, elle ne pleure que pour manger, parce qu'elle a mal au ventre ou qu'elle a un rot qui coince.
