22 septembre 2006
vendredi 22 septembre
comme prévu, raphael continue de gonfler un peu, et pèse maintenant
2246g. le médecin a commencé à diminuer les pressions du respirateur
(28mbar), ce qui a augmenté un peu les besoins en oxygène (aux
alentours de 40-50%). le médicament "fluidifiant" a été trouvé et
raphael a eu sa première dose avant sa kine de 15h. apparemment, il est
sorti pas mal de choses, mais ce n'est pas non plus miraculeux.
petit à petit il continue de remuer un peu plus, mais il est encore vraiment assomé et n'a pas ouvert les yeux de la journée.
marina a renouvelé son exploit et a têté une heure au sein. elle a enfin réussi à avoir des selles (après un suppo à la glycérine quand même, puisque ça faisait plus de 48h). maintenant, avec l'alimentation exclusivement au lait maternel, ça devrait aller mieux (même si le fer qu'elle reçoit contribue à ses petits soucis). elle pesait 2455g avant les selles (et ça fait du poids: elles ont rempli trois couches quand même!). ce matin, elle avait été "déscopée", donc gros stress de notre côté puisqu'on ne pouvait plus suivre sa saturation en oxygène (nous aussi il va falloir qu'on se sèvre...). mais à midi, petite blondinette a eu un nouvel incident pendant son gavage et a viré au bleu foncé... du coup, elle a retrouvé son scope pour qq jours (le temps de nous habituer à avoir un bébé de plus en plus "classique"!)
21 septembre 2006
jeudi 21 septembre
raphael se débarasse petit à petit de ses médicaments. aujourd'hui, il a perdu celui pour la tension, et l'anésthésiant, qui a par contre été remplacé par de la morphine (elle est moins forte pour le réveiller petit à petit). il a pu être pesé ce matin, il en est à 2170g, mais il a déjà bien repris des oedèmes, donc il y a une bonne quantité d'eau là dedans. il est beaucoup resté sur le ventre aujourd'hui ce qui lui permet d'avoir une FiO2 plus basse (il est descendu jusqu'à 27%); sur le dos, il arrive à descendre à 33%. il a toujours autant de production au niveau des poumons, et le haut de l'un des deux est toujours rempli de mucus. les médecins cherchent dans tous les hôpitaux de la ville un médicament particulier afin de fluidifier ces trucs et que ça puisse sortir plus facilement.
marina arrive à têter un peu mieux chaque jour. à partir
d'aujourd'hui, elle n'aura plus de lait pour prématuré (jusque là une
fois sur deux), mais que du lait maternel, enrichi avec des protéines.
enfin, elle va peut-être retrouver un transit normal, car elle pousse
comme une folle toute la journée pour faire difficilement qq gaz, et
n'a des selles qu'une fois par jour et encore (avant le lait pour
prématuré, elle faisait toutes les trois heures, et ne se mettait pas
dans tous ces états). sinon, on a pris ses mensurations pour ses 38
semaines: périmètre cranien 33cm et taille 44,5cm.
20 septembre 2006
mercredi 20 septembre
ce matin, nous avons eu la surprise de voir que raphael n'était plus sous ohf. il est toujours intubé, mais le médecin lui a remis le respirateur "classique" avec des pressions élevées (32mbar). petit homme ne vibre plus comme s'il était sur une machine à laver qui essore, et ça doit un peu le soulager. son état s'améliore encore un peu. ce soir, il avait une FiO2 à 38%, et les pressions avaient à peine diminué à 30mbar. il est couché sur le ventre depuis 15h, ce qui l'aide à respirer et à utiliser la partie des poumons située du côté du dos qui est d'habitude un peu comprimée. cela soulage aussi sa tête, car il a de nouveau une plaie à l'endroit où elle appuie (malgré le matelas à eau, et le coussin en gel). il a moins d'antibiotiques aujourd'hui.
marina a bien grossi à 2430g. par contre, l'enregistrement de la nuit dernière fait dire au médecin qu'elle se fatigue trop, et elle a décidé de lui remettre les lunettes à oxygène pour 15j. au moins, elle sera en forme pour têter un peu plus (elle est encore immature et ne peut pas tout faire en même temps!). aujourd'hui elle a eu son fond d'oeil, qui n'a rien révélé d'anormal, en plus elle a été très docile pendant la manip. elle a réussi à un peu têter au sein de maman et n'a donc eu que la moitié de sa ration par gavage.
19 septembre 2006
mardi 19 septembre
l'infection de raphael continue de diminuer doucement (CRP à 60), mais la radio montre que le haut d'un de ses poumons est rempli de sécrétions. il a donc droit à l'intervention du kine de temps à autre pour essayer de décoller ces trucs avant que l'infirmière l'aspire. il apprécie toujours autant cette opération et il doit la plupart du temps être repris à l'ambu. le reste du temps, il arrive a être stable avec une FiO2 entre 40 et 50%. le médecin a baissé un peu les pressions de son respirateur, et a diminué la quantité de monoxyde d'azote. la sédation diminue un peu aussi, du coup il commence à remuer un peu. naturellement, il commence à avoir des oedèmes, mais pour l'instant de façon très raisonnable. il a juste une nouvelle marque rouge derrière la tête, mais cette fois, elle a été remarquée suffisamment tôt pour que ça ne dégénère pas. le kiné lui a fait un petit coussin en gel qui devrait le soulager.
ce matin, une nouvelle infirmière s'est occcupée de marina, et comme cette dernière faisait mine de vouloir têter et que l'infirmière ne connaissait pas les habitudes de la demoiselle, elle a essayé de lui donner le biberon: elle s'est tout enfilé (60mL) en moins de dix minutes! c'est une première, en plus, elle n'a pas eu de régurgitation après. ce midi, elle a pris 10 minutes au sein de façon efficace, et n'a été complétée en gavage que de 30mL. par contre, comme ce soir elle roupillait sec, elle a été complétée en totalité.
sinon elle pèse 2354g.
18 septembre 2006
lundi 18 septembre
aujourd'hui, l'infection de raphael commence à diminuer (la CRP est repassée à 100). il est un peu plus stable, mais chute rapidement dès qu'il est stimulé, et met très longtemps à s'en remettre (plus d'une demi-heure à 100% d'ixygène pour remonter à une saturation correcte). sinon, il arrive à se débrouiller autour de 50% de FiO2. le chirurgien qui l'a opéré l'a osculté ce matin, et pour lui, tout se déroule bien sur ce point, en gros, l'infection n'est pas repartie de là.
marina pèse 2336g. elle va bien et continue de s'intéresser à ce qui se passe autour d'elle. elle nous a juste fait une petite bêtise après son gavage de 15h: elle a eu un petit reflux, mais ne l'a pas ravalé et c'est reparti dans les bronches, donc elle nous a repris la couleur violet foncé que nous avions presque oubliée. par contre elle a bien réussi à têter au sein ce soir pendant une demi-heure, nous l'avons retirée nous même, car elle commençait à s'épuiser (en désaturant régulièrement et de plus en plus bas). du coup, elle a échapé à la tulipe de lait prématuré. l'infirmière ne lui a pas donné de complément, et si elle crie famine avant 22h, elle ira lui donner à manger un peu plus tôt.
17 septembre 2006
dimanche 17 septembre
la CRP d'hier soir n'est pas bonne, elle est passée de 97 à 176, ce
qui signifie que l'infection prend de l'ampleur. le médecin a des
doutes sur le fait qu'il n'y ait qu'une infection pulmonaire (les
analyses du prélèvement bronchique effectué ont révélé la présence
d'escherichia coli). il pense que d'autres endroits pourraient être
touchés, et il fait faire des prélèvements partout (yeux, oreilles,
narines, anus, urine, poche de la stomie, bouche, sang et de nouveau
les bronches) afin de faire des analyses bactériologiques et
mycologiques.
une nouvelle sonde urinaire est posée, car
l'ancienne était trop petite et fuyait. la FiO2 de raphael est aux
alentours de 75% dans la matinée. cet après midi, il est à 100%, et
malgré tout, il n'arrive pas à s'oxygéner suffisamment et sa tension
est vraiment mauvaise. le médecin lui fait une echo cardiaque, mais
finalement, ce serait la transition entre deux seringues à perfuser qui
aurait perturbé raphael, et du coup rompu tout le fragile équilibre
dans lequel il survit actuellement. après plus d'une heure, raphael
redescend sur terre et arrive à se stabiliser. sa FiO2 est redescendue
à 53% au moment où nous sommes partis, et sa tension est de nouveau
correcte. le médecin a rajouté un nouvel antibiotique pour une nouvelle
famille de germes, par précaution et avant les résultats des analyses.
pour lui, les trois prochains jours seront très durs.
marina a repris du poids à 2340g, et respire de nouveau sans l'aide
des lunettes à oxygène. elle continue son petit train train de lente
progression avec l'avantage de ne jamais vraiment régresser.
16 septembre 2006
samedi 16 septembre
ce matin raphael a réussi à être stabilisé. sa FiO2 va de 70 à 80%, sa pCO2 est bien redescendue et il a du coup un bien meilleur teint ("il est plus joli" a dit le médecin, même si on lui a fait remarqué qu'il était toujours joli...). il est de nouveau sédaté un maximum, et ne réagit pas beaucoup, sauf aux soins douloureux, comme les aspirations. il est dans un tel état bronchique, qu'à chaque fois le médecin demande à l'infirmière de l'appeler pour qu'il effectue lui même l'instillation de serum phy dans la sonde, suivi de quelques reprises à l'ambu afin de bien mélanger aux secrétions, puis il lui fait un "massage" et enfin, l'infirmière aspire ce qui a été décollé. ce n'est pas très beau, ce qui fait penser au médecin que son infection (c'en est bien une, la CRP d'hier soir est à 97) est pulmonaire. le pauvre raphael doit pourtant se battre presque seul, puisque les antibiotiques ne font vraiment leur effet qu'après deux jours nous a-t-on dit. vu tout ce qui passe par perfusion, je m'attends à le voir de nouveau plein d'oedèmes d'ici qq jours. de plus, malgré la pose d'une nouvelle sonde urinaire, il a du mal à uriner.
marina n'a pas eu le droit à son bain aujourd'hui, car elle avait un peu froid (36.6) et qu'en plus, il n'y a plus d'eau chaude dans le bâtiment (je reconnais bien là l'administration de l'aphm que je vois dans mon activité professionelle...). elle a perdu un peu de poids depuis la veille (elle pèse 2260g), mais comme elle a vomis trois fois hier...
cet après midi, raphael a une FiO2 de 70% au maximum, et le médecin baisse (vraiment à peine) la pression du respirateur, car sa pCO2 est suffisament basse. petit homme arrive (on se demande comment avec les sédatifs qui lui sont administrés) à ouvrir les yeux pendant deux minutes et à nous regarder. il est certainement dans un état plus que second, mais il a le regard clair cette fois, et comme toujours cela réconforte. il a bien une infection pulmonaire, cela se voit sur une radio, et c'est surtout le poumon droit qui est atteint. dès que les résultats des prélèvements d'hier seront connus, certains antibiotiques seront peut-être enlevés s'ils ne sont pas adaptés aux germes identifiés.
marina a eu le droit à un mobile pour son lit. l'infirmière trouvait qu'elle était réveillée de plus en plus souvent, et nous a demandé si on pouvait amener un mobile pour qu'elle ait qq chose decant les yeux, ça l'occupera. il n'a pas l'air de lui déplaire, même s'il est un peu loin d'elle par rapport à ses possibilités visuelles. au moins, elle doit voir qq taches colorées au lieu d'un plafond blanc.
15 septembre 2006
vendredi 15 septembre
l'hypnovel (anesthésiant) à haute dose fait son effet et raphael est aussi sédaté que juste après l'opération. c'est le seul moyen que le médecin a trouvé pour le calmer. les paramètres du respirateur ont été modifiés, et la pression inspiratoire est à 28mbar (même après l'opération il était à 25mbar), ce qui lui permet d'avoir une saturatrion correcte avec 48% d'oxygène. cette pression ne va pas arranger ses problèmes de ventre ni ses poumons, mais il n'y a pas d'autre solution.
notre petite blondinette va toujours bien sans ses "lunettes" et est toujours aussi sage.
cet après midi, le désastre continue de s'amplifier. raphael est placé d'urgence sous ohf (respirateur avec oscillation haute fréquence), à 100% d'oxygène, et malgré cela, il a beaucoup de mal à s'oxygéner, et surtout à éliminer le CO2 (sa pCO2 est à plus de 145; normalement, il devrait rester sos 70). sa fréquence cardiaque monte à 240, sa tension est énorme. il a de suite un test rapide qui révèle qu'il a une nouvelle infection, il repasse sous antibiotiques immédiatement, ainsi que plein d'autres ingrédients, mais je ne me rappelle pas de tout et qui de toutes les façons ne diront rien à la plupart d'entre vous. un prélèvement bronchique est envoyé pour analyse, et une prise de sang pour doser la CRP et voir plus exactement quel est le degré de l'infection.
pour nous remonter le moral, lorsque nous passons voir marina, elle
a de nouveau les lunettes, suite à des petits malaises. elle a en effet
vomis trois fois dans la journée (qui n'est pas la notre d'ailleurs).
elle va avoir un nouvel enregistrement de son comportement cette nuit.
14 septembre 2006
jeudi 14 septembre
aujourd hui, raphael a encore vécu un calvaire. il s agite très souvent depuis la nuit dernière, ce qui lui fait augmenter énormément ses besoins en oxygène. il n est pas descendu en dessous de 50% de la journée. toutes les trois heures l infirmière doit l aspirer car il sécrète énormément au niveau des bronches, ce qui le perturbe beaucoup et pendant plus d une heure après le soin. à ces moments là, il était à plus de 90% d oxygène. ses doses de morphine ont été augmentées afin qu'il ne tente plus de s'extuber tout seul. ce soir, le médecin a essayé de modifier les paramètres du respirateur, ce qui lui a permis de diminuer un peu ses besoins (il en était encore à plus de 80% lorsque nous sommes partis). après notre départ, le médecin lui a rajouté un anesthésiant afin de le calmer vraiment. sa FiO2 a pu être "redescendue" à 70%...
marina tient le coup sans ses lunettes. cela fait deux jours qu'elle ne grossit pas, mais elle avait qq oedèmes qui doivent partir petit à petit avec son diurétique.
12 septembre 2006
mardi 12 septembre
raphael commence à respirer un peu mieux. le médecin a baissé les pressions du respirateur et va continuer jusqu'à demain s'il supporte. s'il se comporte bien, il aura le droit de passer directement aux "lunettes", mais il sera surveillé de près et au moindre signe d'augmentation du CO2 dans le sang, il aura le droit à la CPAP. aujourd'hui il a le droit à ses deux diurétiques, même s'il urine bien, car le médecin ne veut pas qu'il lui reste des oedèmes lors de l'extubation (ça appuie sur les poumons et le gène pour respirer). il pèse 1900g. il est de plus en plus éveillé lorsqu'on le touche et son regard s'est un peu affermi. son infection est quasiment terminée, la CRP est revenue à un nombre correct (17).
marina n'a pas voulu qu'on lui donne le bain ce matin: elle a fait un caca jusqu'en haut du cou à 9h00, du coup l'infirmière lui a donné le bain avant que l'on arrive. elle a encore un peu grossi, 2296g.
cet après midi, surprise en arrivant, raphael a été extubé et porte les "lunettes". il se comporte bien au niveau oxygène, mais il creuse énormément à chaque respiration, et petit à petit le taux de CO2 augmente. pour l'aider un peu plus en réduisant l'inflammation des poumons de sa dysplasie bronchopulmonaire, il a une injection de corticoides (puisque l'infection est finie) à 18h00, mais à 20h00, le médecin de garde décide de lui mettre la CPAP, car sa pCO2 est trop importante.
marina a quant à elle fait sa première excursion,puisqu'elle a été emmenée en ambulance dans l'hôpital voisin pour passer une echo cardiaque. tout va bien, mais son canal artériel s'est un peu réouvert. ce n'est pas inquiétant pour le moment, d'autant plus qu'elle n'a aucun signe de gène. il n'y a donc pas lieu d'opérer comme ça a été le cas pour le petit M. de nos lecteurs du NPdC. j'étais persuadé que lors des premières echos, on nous avait dit que les canaux artériels des enfants étaient fermés, et après discussion avec le médecin, c'était le cas, mais ils peuvent se réouvrir chez les prématurés. raphael aura donc lui aussi sa vérification d'ici qq temps.