marina et raphael

24 juillet 2006

dimanche 23 juillet

le matin, la situation n'a pas évolué. marina fait de nombreuses apnées qui si elles sont trop rapprochées lui provoquent des bradycardies. après gazométrie, le médecin de garde s'aperçoit qu'elle est anémiée et évoque une transfusion si ça ne s'améliore pas (comme quoi, l'EPO ne fait pas tout). cela ne l'empêche pas de grossir, puisqu'elle pèse 950g (ça se voit, elle est moins ridée!).
raphael lui en est à 966g. il fait marcher les infirmières qui viennent sans cesse monter ou descendre la FiO2, au gré de ses humeurs. comme elles s'occupent aussi d'un autre bébé qui agit de même, sur la fin de la journée, elles n'en peuvent plus!

dans la journée, marina a le droit à sa dose de caféine (vivement que les enfants sortent de là, car on leur donne vraiment de sales habitudes: le sucre, maintenant la caféine...!) afin de diminuer la fréquence de ses apnées. ça a l'air de fonctionner un peu, les chutes sont moins fréquentes en fin de journée.

ce soir, c'est au tour de tati A. de faire connaissance avec ses neveux/nièces, mais ils sont quand même plus accueillants et un peu plus sages qu'avec tata V. la veille.

en repartant, afin de relativiser l'effet pente descendante de la dent de scie, j'essaye de prendre du recul et constate que le yoyo de raphael n'est pas pire que sous l'ohf, et que sa FiO2 est en moyenne plus faible, donc un pas important a été franchi avec cette extubation. pour marina, cela fait plus de deux semaines qu'elle fonctionne sous CPAP et elle commence à grossir. après tout ils n'ont qu'un mois demain, et 29SA, donc on ne peut pas leur demander d'être en meilleure forme qu'un nouveau né qui serait arrivé après les 40SA "réglementaires"...

samedi 22 juillet

aujourd'hui, les enfants ont 4 semaines et nous allons confiants leur rendre visite.
raphael est toujours avec sa CPAP aux alentours de 30-35% de Fi02 et continue ses yoyos ce qui sur l'instant ne nous enchante guère. il pèse 980g dans la couveuse, ce qui est certainement surestimé: on voit bien qu'il s'est remplumé mais pas à ce point! il mesure 35cm comme sa soeur, qui elle reste à 900g.

dans l'après midi, les bébés reçoivent la visite de leur tata V. qui pour l'occasion peut assister à trois bradycardies de marina en 45min et à des yoyos impressionants de raphael. pour cette première rencontre, ils l'ont gatée!
raphael peut quand même aller sur maman une petite heure.

marina elle doit rester avec une FiO2 de 27% (alors que depuis 15 jours elle était à 21%).

nous rentrons ensuite un peu découragés de cette dégradation après la joie et l'excitation de la veille.

21 juillet 2006

vendredi 21 juillet

ce matin quand j'arrive, raphael est en plein malaise avec une infirmière qui le ventile à la place de la machine et tout et tout. il a du me sentir arriver, car il aurait été sage toute la nuit... néanmoins, il reprend enfin le dessus et tout repart comme si de rien n'était (comme d'hab, il suffit de s'y habituer...). il est super réveillé (comme pendant toute la nuit me dit-on). je lui parle en peu en lui carressant le front, et du coup, il somnole en esquissant des sourires (je ne sais toujours pas adressés à qui, donc à moi!): pour une fois que notre présence le calme, il faut en profiter.

la petite blondinette est dans un sommeil plus que profond et réagit à peine à ma présence: je la laisse se reposer et profiter avant l'heure de sa toilette.

aux balances intégrées aux couveuses, marina fait 900g (incroyable) et raphael 915g (soit -40g, mais à prendre avec des réserves avec le changement de couveuse donc de balance). ce matin, c'est maman qui a fait la toilette de sa petite fille.

et ô surprise, une opération particulièrement importante a eu lieu de 12h00 à 12h30: l'extubation du petit homme! ça y est enfin. il a donc le même système que sa soeur, mais avec des pressions un peu plus élevées. au bout d'une heure il se comportait très bien avec une FiO2 aux environs de 30%. à suivre de près.
on voit bien qu'il force pour respirer (comme sa soeur au début), mais il a l'air tellement soulagé de ne plus vibrer ni avoir de tube jusque dans les bronches! vivement ce soir pour savoir s'il supporte bien...

20 juillet 2006

jeudi 20 juillet

aujourd'hui, j'ai le droit de faire la toilette sommaire de raphael (sommaire, étant donné la difficulté de bouger les tuyaux qui le relient à l'ohf). il est bien réveillé et ne gigote pas trop pour une fois. après pesées (deux fois) avec la balance intégrée à la couveuse, il ferait 955g, ce qui semble un peu exagéré (+40g en un jour); ce sera donc à confirmer demain, en tous les cas il n'a pas maigri, cela est une certitude! quand je le laisse, il a les yeux grands ouverts et comme hier soir.

marina (dont c'est la fête aujourd'hui) semble aller très bien dans son sommeil, mais après 10 minutes pendant lesquelles je la masse un peu, elle me fait une bradycardie qu'elle n'arrive pas à surmonter seule malgré mes stimulations. l'infirmière doit augmenter un peu sa FiO2, et l'asseoir dans ses mains en la stimulant fortement. enfin elle reprend le dessus et la couleur bleue la quitte. quand je la laisse, elle est à nouveau toute paisible.

ce midi, marina (qui pèse maintenant 845g) est sur maman lorsque j'arrive, et elle ne porte plus son petit masque (CPAP) mais des "lunettes" (petits tuyaux qui se positionnent juste à l'entrée de chaque narine). elles sont à l'essai pour quelques minutes, puisque c'est la prochaine étape pour la miss. plus d'oxygène est envoyé, mais c'est pour l'habituer et ne pas trop la fatiguer de suite.

raphael lui n'a plus de morphine depuis 9h ce matin, puisque les médecins veulent essayer de l'extuber (on en parle avec eux ce soir). les pressions de l'ohf ont encore été baissées, et petit homme s'en sort pas trop mal,  sa FiO2 est à peine de 40%. on voit bien qu'il fait des efforts pour effectuer des petits mouvements respiratoires, mais ça ne l'empêche pas de faire qq sourires (à qui et pourquoi on ne sait pas, mais on va dire que c'est à notre attention!).

il semblerait que son insuline soit aussi arrêtée ce soir.... que d'aventures pour une seule journée!

bon, attendons de voir comment ça se passe quand même.

nous voyons le médecin qui nous explique que rapahel ne sera pas extubé ce soir, car il n'a pas encore éliminé toute la morphine, et qu'elle préfère attendre 24h00 pour qu'il n'en reste pas (ça rend plus difficile la respiration, et comme il n'a déjà pas besoin qu'on lui lette des obstacles...). ce sera donc pour demain s'il se comporte aussi bien.
du coup, pour le récompenser de ses efforts, et profiter d'une période de mieux, il a enfin le droit d'aller sur sa maman pendant une petite heure. manip périlleuse car il doit rester sous l'ohf, mais ça se passe bien.

cette petite sortie profite aussi aux infirmières qui peuvent le changer de couveuse (opération qui était sans cesse repoussée car il n'était pas très stable et surtout sous ohf). du coup il a maintenant la même que sa soeur.

quant à marina, il se peut que d'ici qq jours, on lui enlève sa perf. et qu'on ne la nourrisse plus que par la sonde gastrique. heureusement, le lactarium vient de nous annoncer que 6 litres du lait de maman sont bons et qu'ils le ramèneront mardi. les enfants pourront avoir enfin le lait de maman!

19 juillet 2006

mercredi 19 juillet

ce matin, j'arrive au moment de la toilette de marina, du coup, l'infirmière me propose de lui faire avec un stagiaire de l'école de puer. comme la couveuse va aussi être changée, on a le droit de tout salir et de tout mouiller, ce qui m'arrange, car comme tout le monde sait, je suis parfois maladroit... néanmoins, les choses se passent plutôt bien et même si la demoiselle râle un peu par moment elle est assez docile. la pesée est effectuée devant moi: 848g, ça continue de monter...  pour le changement de couveuse, je prends ma petite blondinette dans les bras pendant 5 minutes, et après m'avoir bien détaillé, elle s'assoupi.

pendant ce temps, raphael joue au yoyo, alors que lors de mon arrivée, il était à 25% Fi02 tout tranquille. mais on commence à le connaître.

ce midi, tout est calme quand j'arrive, même raphael est à 36%FiO2 alors qu'il est sur le dos et que les médecins ont un peu baissé les pressions. je remarque pour la première fois, qu'il effectue des mouvements respiratoires alors qu'il est sur le dos (je ne l'avais remarqué que sur le ventre jusqu'ici). je ne sais pas si le corps médical est de mon avis, mais je trouve cela plutôt encourageant et ça me fait du bien au moral (autant en profiter!).

cet après midi, marina est restée une heure et demie sur maman, qui est depuis repartie tirer son lait. elle et son frère ont droit à leur piqûre d'EPO devant papa. pour détourner l'attention de marina qui n'a plus de morphine, une petite goutte de sucre est déposée dans sa bouche. l'effet est immédiat, la petite part dans le cosmos et ce qui est sur, elle ne se rappellera pas de la piqûre, mais l'infirmière, son stagiaire et moi nous rappelerons de la bradycardies sévère qui s'en suit! conclusion: pour les prématurés, le sucre agit comme une drogue dure, mais en moins cher, à consommer avec modération voire pas du tout!

raphael est très réveillé, et je peux profiter de lui pendant un moment, car même quand je lui parle et le touche, il continue de faire ses petits mouvements respiratoires qui le maintiennent avec un bon taux d'oxygène. d'habitude, rien que d'entendre notre voix il remue et se contracte, du coup je reste plus longtemps pour profiter de son humeur du moment.

quand je rentre à la maison, les choses ont retrouvé leur cours habituel, et aussi bien mon petit ange que ma petite blondinette sont calmes.

18 juillet 2006

mardi 18 juillet

ce matin raphael va mieux que ce qu'on l'avait quitté hier soir. il est sur le ventre avec une Fi02 de 36%, mais c'est déjà mieux que ce qu'il nous a fait cette nuit (47%mini et 60% souvent). les médecin ont un peu remonté le "pic à pic" pour lui faciliter sa respiration. il parait plus reposé.

marina n'a pas refait de bradycardie cette nuit (elle nous en avait faite une hier soir avant que l'on parte) et dormait à poings fermés quand je suis passé la voir. pendant sa toilette, la demoiselle est restée 1,5h sans son aide respiratoire: un record! et surtout un petit pas de plus vers l'autonomie respiratoire.

aujourd'hui, le verdict des balances est un peu encourageant puisque raphael pèse de nouveau 900g (+10) et marina 825g (+15).

dans la matinée, petit homme est descendu à 28% de Fi02 (sur le ventre), mais ce midi, sur le dos, il est de nouveau à 42% avec des aller-retours désaturation-sursaturation.

ce soir, maman reprend sa petite fille en peau à peau, et tout le monde a la visite de papy et mamie qui n'étaient pas revenu depuis 15 jours. c'est sur ça change!
personne ne touche vraiment au petit homme: il est repassé sur le ventre avec une Fi02 aux environs de 30% et effectue qq mouvements respiratoires, donc on ne veut pas qu'il bouge car alors il se bloque et désature. il faut dire que même lorsqu'on lui parle, il remue comme un petit ver. aujourd'hui, les médécins ont arrêté le sédatif, pour l'instant ça a l'air de pas trop mal se passer.

17 juillet 2006

lundi 17 juillet

ce matin, je reprends le rythme et passe voir les enfants avant de travailler. raphael est à 47% de FiO2, et le médecin qui passe en ma présence lui remonte un peu les pressions qu'elle avait baissées pendant la nuit. je remarque qu'il n'effectue pas beaucoup de mouvements respiratoires par lui même et je lis sur la main courante que sa nuit a été agitée. une éventuelle extubation vers la fin de la semaine m'angoisse un peu, même s'il ne peut pas rester éternellement sous respirateur, et que de ne plus avoir un tube jusque dans les bronches le soulagera et le fera peut être progresser.

marina va toujours bien. depuis hier, elle n'a plus d'insuline et sa glycémie semble correcte.

ce midi, raphael est repassé sur le ventre, et comme d'habitude il va un peu mieux, sa Fi02 est à 34%. ce matin il a eu le droit à son électroencéphalogrammme (eeg) dont les résultats devraient arriver cet AM ou demain. il a perdu 10g depuis hier.

la petite blondinette est toujours aussi tranquille, elle est resté au même poids qu'hier. elle apprécie que je lui masse les mollets, il me semble même (c'est très subjectif) qu'elle sourit par moment.

sinon, message perso pour nos deux soeurs, j'ai obtenu l'autorisation exceptionnelle pour que vous puissiez faire connaissance de vos neveu et nièce.

dimanche 16 juillet

même scénario que la veille: raphael a fait la crèpe toute la nuit: un coup sur le dos (c'est pas terrible), et un coup sur le ventre (c'est mieux). les infirmières alternent les positions, pour ne pas qu'il ait de problèmes de peau et qu'il ne se "déforme". il pèse maintenant 900g: on voit qu'il a changé et s'est un peu remplumé.

marina atteint difficilement les 810g. chez elle aussi, cela se voit qu'elle a du mal à se remplumer, car sa peau est toute frippée au niveau des cuisses, fesses et bras: il y a de la marge avant qu'elle ne soit bien tendue! il faut vraiment qu'elle se mette à grossir.
en attendant, elle se blotti encore dans les bras de sa maman qui la garde presque deux heures.

aujourd'hui, les enfants ont eu la visite de leur papy et mamie du sud qui les ont trouvés beaucoup changés depuis une semaine. les papy et mamie du nord qui ne les ont pas revus depuis plus de 15jours sont annoncés pour le 18/07, et devraient les trouvés encore plus changés.

en partant, nous croisons le médecin qui nous évoque un début de traitement aux corticoides à partir de mardi pour raphael en vue de l'extuber sur la fin de la semaine. elle pense qu'il ne faut pas trop trainer, car les marges de progrès deviendront de plus en plus faibles s'il reste sous respirateur.

samedi 15 juillet

trois semaines. marina et raphael ont maintenant trois semaines révolues. nous sommes assez contents qu'ils tiennent le coup dans l'ensemble.

malheureusement, en arrivant dans le service, nous apprenons par son père qu'un petit garçon est décédé. il était arrivé quelques jours avant nous, et même si son histoire (surtout les conditions de son arrivée sur terre) n'ont rien de comparables avec la notre, cela nous rappelle brutalement que rien n'est gagné d'avance.

nous retrouvons un peu le moral auprès des enfants, qui s'améliorent petit (mais vraiment petit!) à petit.

raphael a passé la nuit sur le ventre et il a l'air de mieux apprécier. il esquisse par lui même qq mouvements respiratoires et ne se contente plus de se laisser vibrer par l'ohf. dans ses moments là, il se porte vraiment mieux. par contre, dès qu'on le touche ou qu'il entend qqchose, il bouge, se contracte un peu et ne fait plus de mouvments respiratoires, du coup, son taux d'oxygène dans le sang chute.

il pèse maintenant 870g. il commence à recevoir de plus en plus de lait maternel par sa sonde gastrique (3.6mL/h)

marina fait 800g tout ronds. elle a du mal a prendre du poids. l'équipe voudrait qu'elle grossisse tous les jours de 30g, ses apports par perfusion devraient donc encore être augmentés.

vendredi 14 juillet

aujourd'hui encore, rien de bien neuf.

petite fille pèse 780g et petit homme 850g.

nous changeons de plus en plus régulièrement les couches des enfants; on ne peut pas dire que ce soit beaucoup plus compliqué que sur un nourrisson normal, mais les couches les plus petites que le service a sont encore trop grandes, et il faut faire qq pliages avant de scotcher. le nettoyage des petites fesses est aussi assez délicat, avec des selles super collantes sur une peau si fragile.
nous massons aussi le nez de marina avec de la vitamine A car son petit masque lui écrase le nez. c'est pour elle un moment de béatitude (peut être plus de soulagement d'ailleurs).

aujourd'hui, l'infirmière me demande de l'aider pour aspirer raphael. j'instile du liquide stérile dans sa un tuyau de sa sonde respiratoire, et elle fait l'aspiration. c'est pas le genre de choses qu'il apprécie, même si ça le soulage par la suite. après, il faut faire de même au niveau du nez, et en instilant le liquide directement dans sa narine libre: là, je jette l'éponge et la regarde faire, je m'y mettrai la prochaine fois...

comme elle allait bien, papa a eu le droit de la reprendre sur lui avant de les laisser dormir,elle et son frère.