vendredi 10/samedi 11 novembre
raphael a l'air de se recalmer un peu, même s'il a toujours par moments qq périodes d'agitation. il a eu de nouveau droit au bain, que nous lui avons donné avec plaisir, et il avait l'air d'apprécier aussi. en plus, nous pouvons le voir sans le bonnet de la CPAP, ce qui le change vraiment. au niveau respiratoire, nous trouvons qu'il va à peine mieux, mais ce n'est apparemment pas significatif.
les rendez vous sont pris: lundi, il partira en fin de matinée pour l'hôpital d'enfants voisin. il aura droit à l'injection de liquide dans son intestin (le morceau qui était touché par l'infection) afin de voir si certaines zones se sont nécrosées (qu'il faudra donc couper). mercredi il se fera opérer pour remettre en continuité son intestin (et donc plus de poche par la suite), si tout se passe bien et qu'il n'y a pas de surprise en ouvrant. pendant qu'il sera endormi, il aura des prélèvements sur le foie pour diagnostiquer son état, un examen ORL dans la trachée (car il a été intubé très longtemps), et la pause d'un cathéter qui peut rester en place trois mois et qui limite les risques d'infection (broviak pour ceux qui sont de la partie). avant d'être transporté, raphael va être de nouveau intubé, pour bien supporter les examens, et de toutes les façons pour l'opération.
tout ne rentrera pas dans l'ordre immédiatement, car les intestins devront d'abord cicatriser (environ 10 jours), puis l'alimentation par sonde gastrique devra recommencer, et comme une grosse partie de l'intestin ne sert plus depuis plus de deux mois, ça va prendre beaucoup de temps avant que tout se remette à fonctionner. en parallèle, il faudra de nouveau l'extuber, et le pronostic est assez réservé quand au délai nécessaire. il faudra surement lui refaire des corticoides.