lundi 30 octobre

petite marina est de nouveau rentrée à l'hôpital cet après midi pour les vaccins. je pense qu'elle a une bonne mémoire, puisqu'elle s'est mise à pleurer dès que nous avons passé la porte de la chambre... après bien sur, ça a été les grands cris et état lamentable, mais elle s'est calmée dans la nuit. je pense que la fièvre qui montait (38.1°C) et son intense activité de l'après midi ont bien aidé. elle a eu l'aide d'un suppo pour faire baisser la fièvre.

passer la nuit à l'hôpital nous permet de voir raphael un peu plus que d'habitude. sur le plan respiratoire, il ne va pas trop mal, et se maintient avec une FiO2 entre 27 et 35% le plus souvent. il ne s'agite plus que rarement dans la journée.
les analyses ne sont pas mauvaises dans l'ensemble (quasiment plus de trace de la dernière infection en date); par contre, au niveau du foie, cela ne va pas très bien. depuis début octobre, il est un peu jaune (surtout les yeux), mais aujourd'hui, le résultat d'analyse a doublé, ce qui devient inquiétant. des sécrétions restent coincées dans le foie pour une raison encore non déterminée (mais en partie due au fait qu'il ne soit plus alimenté par voie orale), ce qui peut causer une sirose avec qq dommages irréversibles.
c'est donc le nouveau problème du moment, même s'il est lié avec le reste. une des solutions envisagées est de l'opérer plus vite que prévu pour remettre ses intestins en continuité, et le réalimenter.

Comments

[titemere]

je comprend que melle est pleuré a son arrrivée
que de mauvais souvenirs poue elle

mon boutchou a tj étais jaune jusqu'a ce qui se fasse opéré,je crois qu'il en sera de meme pour votre fils
pauvre chéri j'espere que se sera la derniere intervention et qu'ensuite il pourra vous rejoindre a la maison

bizzz
courage
sandrine

[cath et matteo]

Vous êtes tout simplement MERVEILLEUX .... je prie pour vos enfants, moi aussi, tous les jours que Dieu fait.


plein d'amour
marylène

[fanny]

je profite de ce moment pour vous faire un petit coucou, j'espère que raphael va mieux aujourd'hui, on pense trés fort à vous. De gros bisous à vous 4 A bientot fan amd pat

[Stef]

Vous ne me connaissez pas mais je me suis mise à pleurer en lisant tout ce qui se passe pour vous..Ouah, qu'il en faut du courage et des nerfs solides pour vivre tout ce qui vous arrive!
Je suis sûre que tout va bien se passer parce que je vois tout l'amour que vous avez pour vos merveilles d'enfants et ça, c'est un remède magique qui guérit toute les blessures.
Je suis auxiliaire puéricultrice, que vous avez l'habitude malheureusement de cotoyer et vous voyez que même avec l'expérience je suis toujours touchée par ces problémes de souffrance. La seule chose que je peux vous dire c'est tenez bon et et n'hésitez pas à vous faire soutenir moralement par l'extérieur pour puiser leur énergie positive. COURAGE COURAGE

[Petitemaman]

Je pense à vous et prie pour que Raphael aille vite mieux. Il est bien courageux votre petit bonhomme mais il aimerait certainement (autant que vous) aller mieux. Encore une infection, j'espere de tout coeur que les médecins trouveront vite la solution et que tout s'arrangera pour lui. Bon courage pour le séjour à l'hôpital de Marina. Toutes nos pensées vont vers vers. Amitiés.