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marina et raphael
31 juillet 2006

lundi 31 juillet

lors de ma visite matinale, je trouve mes deux enfants profondément endormis, alors je ne les embête pas trop, eux aussi ont le droit aux grasses matinées après tout. raphael est sous CPAP avec 32% d'oxygène, et marina a gardé ses lunettes sans discontinu...
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10 juillet 2006

deuxième semaine

les enfants sont stables et ne maigrissent plus. ils reprennent un peu de poids et oscillent autour de leur poids de naissance. raphael s'est un peu amélioré, et les médecins décident de lui remettre l'appareil respiratoire classique à la place de l'ohf....
13 juillet 2006

jeudi 13 juillet

ce matin je vois dès mon arrivée que raphael est repassé sous ohf (troisième essai non concluant) puisque son taux de CO2 dans le sang était beaucoup trop élevé; cela s'est passé vers minuit. sa fiO2 est vers 30% et les pressions pas trop élevées, mais...
24 août 2006

jeudi 24 août

ce matin, raphael a toujours les pressions assistées, car son taux de CO2 est toujours trop élevé (malgré une faible diminution). il a passé une nuit plutôt calme, mais après mon arrivée, il a commencé à s'agiter un peu.marina va très bien, mais ronchonne...
26 août 2006

samedi 26 août

ce matin, nous apprenons immédiatement en arrivant, que raphael ne va pas mieux, au contraire. il a de plus en plus de mal à respirer, a fait un malaise, n'a pas de bon résultats à ses concentrations de CO2 dans le sang, son ventre est devenu énorme (plein...
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9 novembre 2006

mercredi 8/jeudi 9 novembre

raphael recommence à s'impatienter un peu, cet après midi, il a été très agité alors qu'il était dans les bras de maman. pas de miracle au niveau du foie, ni de la stomie qui donne toujours alors qu'il n'est plus alimenté. je ne pense pas qu'il puisse...
20 novembre 2006

dimanche 19/lundi 20 novembre

raphael continue de se remettre doucement. sa CRP est repassée à 80 en deux jours, la brusque montée était apparemment due uniquement à l'inflammation suite à l'intervention. son ventre est à peine moins dur. il semble avoir un peu plus mal que les jours...
22 novembre 2006

mercredi 22 novembre

comme d'hab, raphael se remet doucement (très), des suites post opératoires. les médecins ont commencé à chercher pourquoi son intestin s'est perforé, et parmi les raisons possibles, ils ont trouvé que le canal artériel de raphael s'est rouvert en plein,...
26 novembre 2006

samedi 25/dimanche 26 novembre

ces deux derniers jours, pas de grand changement pour raphael qui reste stable. les injections répétées de lasilix (diurétique) commencent à produire leur effet, et les quantités d'urine augmentent sensiblement. il lui reste tout de même pas mal d'oedèmes,...
2 décembre 2006

jeudi 30/vendredi 1/samedi 2 décembre

raphael est stable. voilà la description de son état général par les infirmières à qui l'on pose des questions (je me demande d'ailleurs pourquoi, vu qu'elles ne savent jamais rien). en gros, son état général ne s'améliore pas. les médecins eux se posent...
18 octobre 2006

mercredi 18 octobre

raphael continue d'alterner des périodes d'énervement maximum où il se met dans des états pas possibles et des périodes de calme tellement il s'est épuisé. cet après midi, il était tellement agité, qu'il a eu le droit aux lunettes à oxygène pour le calmer,...
26 septembre 2006

mardi 26 septembre

raphael a supporté la baisse des pressions du respirateur et tourne avec une FiO2 aux environs de 30-35%. il pèse 2130g, car il a encore un peu dégonflé, c'est encourageant. il a été très éveillé aujourd'hui, donc parfois aussi très agité. les aspirations...
13 septembre 2006

mercredi 13 septembre

ce matin, raphael est très agité et a une FiO2 de 50%. il a tenu le coup jusque cet après midi lorsque le médecin lui fait une dose d'aérosols (du type de ceux des asthmatiques, en gros). il n'a pas du tout apprécié, et il a du être réintubé. donc sédaté...
1 septembre 2006

vendredi 01 septembre

aujourd'hui, aucune évolution significative d'un côté ou d'un autre. raphael continue de se battre. il a de plus en plus d'oedèmes, et urine un peu moins qu'hier, mais le médecin, après calcul, a dit que les quantités étaient correctes pour l'instant,...
24 juillet 2006

dimanche 23 juillet

le matin, la situation n'a pas évolué. marina fait de nombreuses apnées qui si elles sont trop rapprochées lui provoquent des bradycardies. après gazométrie, le médecin de garde s'aperçoit qu'elle est anémiée et évoque une transfusion si ça ne s'améliore...
17 juillet 2006

dimanche 16 juillet

même scénario que la veille: raphael a fait la crèpe toute la nuit: un coup sur le dos (c'est pas terrible), et un coup sur le ventre (c'est mieux). les infirmières alternent les positions, pour ne pas qu'il ait de problèmes de peau et qu'il ne se "déforme"....
12 juillet 2006

mercredi 12 juillet

cette nuit raphael a semble-t-il été plus calme. quand j'arrive, le taux d'oxygène de l'air qu'il respire (FiO2) est quand même aux alentours des 40%... il a l'air assez reposé et il dort. bon point, les injections d'insuline ont baissé, signe que son...
18 novembre 2006

samedi 18 novembre

raphael est stable. il est de nouveau un peu plus sédaté.son ventre est toujours bien gonflé et assez dur, mais le chirurgien est passé ce matin et ça ne l'inquiète pas. il faut que tout se remette en place. cet après midi, par deux fois, il a eu des...
22 novembre 2006

mardi 21 novembre

le sort s'acharne encore et toujours sur raphael. pendant toute la journée l'équipe chirurgicale l'a ausculté, fait passé des radios et des echos, et finalement, ils ont décidé de le réopérer en urgence dans la soirée. il est parti au bloc à 20h30 et...
17 juillet 2006

lundi 17 juillet

ce matin, je reprends le rythme et passe voir les enfants avant de travailler. raphael est à 47% de FiO2, et le médecin qui passe en ma présence lui remonte un peu les pressions qu'elle avait baissées pendant la nuit. je remarque qu'il n'effectue pas...
18 juillet 2006

mardi 18 juillet

ce matin raphael va mieux que ce qu'on l'avait quitté hier soir. il est sur le ventre avec une Fi02 de 36%, mais c'est déjà mieux que ce qu'il nous a fait cette nuit (47%mini et 60% souvent). les médecin ont un peu remonté le "pic à pic" pour lui faciliter...
19 juillet 2006

mercredi 19 juillet

ce matin, j'arrive au moment de la toilette de marina, du coup, l'infirmière me propose de lui faire avec un stagiaire de l'école de puer. comme la couveuse va aussi être changée, on a le droit de tout salir et de tout mouiller, ce qui m'arrange, car...
4 août 2006

vendredi 4 août

ce matin, je constate que tous les deux n'ont plus de CPAP et portent les "lunettes". raphael respire super bien (comme la veille sur maman), c'est à dire pour moi profondément, régulièrement et pas trop vite (35 à 40 fois par minute). l'infirmière de...
7 août 2006

lundi 7 août

aujourd'hui pas de grand changement.marina stabilise son poids et continue son aérobic. nous profitons un peu d'elle ce midi puisqu'elle a les yeux grands ouverts. à la voir, j'ai l'impression qu'elle s'est un peu épaissie, mais les chiffres sont plus...
11 août 2006

vendredi 11 août

pas de grands changements ce matin, sauf que raphael a augmenté ses besoins en oxygène. comme hier, j'aide l'infirmière à lui faire sa toilette. lors de l'aspiration (avec une sonde par les narines et la bouche), l'infirmière retire énormément de matière...
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