Articles populaires – marina et raphael

18 août 2006

vendredi 18 août

les enfants ont passé une bonne nuit, apparemment raphael s'est bien comporté (il n'a été aspiré qu'une fois au lieu de deux normalement), et marina semble s'habituer à n'être alimentée plus que 2h/3 (elle n'a pas eu de résidus). pour une fois, elle est...

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21 août 2006

samedi 19 / dimanche 20 août

ce week end, nos deux artistes ont encore un peu grossi. marina a dépassé 1500g à 1536g, et raphael en est à 1336g.aussi bien pour l'un que pour l'autre, les jours passent et se ressemblent: marina se métamorphose petit à petit en nouveau né "classique"...

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2 septembre 2006

samedi 2 septembre

aujourd'hui, marina atteint les deux kilos tout pile. pour la féliciter, elle a reçu la visite de papy et mamie du nord qui l'ont trouvée bien changée. les essais de mise au sein ne sont pas aussi concluants que la veille au matin, puisque la demoiselle...

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5 septembre 2006

mardi 5 septembre

ce matin, raphael a été pesé pour la première fois depuis 10 jours. il pèse plus de 1900g, soit presque 500g de plus. malheureusement, sur ces 500g, il doit bien avoir 400g d'eau. il a toujours du mal à uriner malgré le diurétique. aujourd'hui, il remuait...

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8 septembre 2006

vendredi 8 septembre

ce matin, j'arrive au moment où qq soins vont être administrés à raphael, du coup, j'aide un peu (vraiment un peu). il affiche 1870g à la pesée, soit 40g de moins qu'hier, ce qui est pas mal (au moins il perd de l'eau). la toilette est vraiment superficielle...

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9 septembre 2006

samedi 9 septembre

pour leurs onze semaines révolues, il n'y a pas beaucoup d'évolutions par rapport à la veille. marina pèse 2216g et a recommencé à faire des selles (elle aime bien s'arrêter 2-3 jours, pour offrir un super cadeau aux infirmières ou à ses parents de temps...

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11 septembre 2006

lundi 11 septembre

aujourd'hui, marina pèse 2274g. comme elle pleurait vers 9h00 l'infirmière lui a fait têter la moitié de son biberon, ce qui lui a beaucoup plu (l'autre moitié est passée par la tulipe). elle a eu son électro-encephalogrammme qui a première vue (avant...

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15 septembre 2006

vendredi 15 septembre

l'hypnovel (anesthésiant) à haute dose fait son effet et raphael est aussi sédaté que juste après l'opération. c'est le seul moyen que le médecin a trouvé pour le calmer. les paramètres du respirateur ont été modifiés, et la pression inspiratoire est...

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22 septembre 2006

vendredi 22 septembre

comme prévu, raphael continue de gonfler un peu, et pèse maintenant 2246g. le médecin a commencé à diminuer les pressions du respirateur (28mbar), ce qui a augmenté un peu les besoins en oxygène (aux alentours de 40-50%). le médicament "fluidifiant" a...

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25 septembre 2006

lundi 25 septembre

aujourd'hui, raphael s'est amélioré sur le plan respiratoire. il continue à avoir énormément de sécrétions au niveau pulmonaire et doit être très souvent aspiré, mais ça le dégage au final. ce soir, les pressions de son respirateur ont été encore légèrement...

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27 septembre 2006

mercredi 27 septembre

raphael adore têter. dès qu'il est agité, l'infirmière lui met la tétine dans la bouche, et c'est parti, il se calme doucement. ce devrait pourtant être frustrant, puisqu'il n'a jamais reçu de lait au biberon ou au sein. pour l'instant il est toujours...

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28 septembre 2006

jeudi 28 septembre

sce matin, raphael a eu ses vaccins et ses fonds d'oeil. il commence malheureusement à développer une rétinopathie sur les deux yeux.il va être suivi plus fréquemment sur ce point afin de voir l'évolution. il arrive qu'elle régresse seule, mais sinon,...

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30 septembre 2006

samedi 30 septembre

aujourd'hui raphael est stable. pas d'amélioration ni de dégradation. il est toujours aspiré toutes les trois heures (mais avec ce qu'il a dans les bronches, on se demande comment il arrive à tenir trois heures), et a une FiO2 variant de 28 à 45% (tout...

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2 octobre 2006

lundi 2 octobre

ce matin, j'apprends en arrivant que raphael s'est extubé tout seul cette nuit. il a simplement attrapé et tiré sa sonde. apparemment il ne s'est pas fait mal, et il a été réintubé dans la foulée. du coup, sa nouvelle sonde a été fixée beaucoup plus solidement...

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9 octobre 2006

lundi 9 octobre

l'état de raphael a de nouveau continué à se dégrader hier soir. le taux de CO2 dans son sang était encore super élevé, et il nous a fait un bon malaise lors de l'aspiration. il n'avait même plus la force de remuer ni de nous serrer le doigt comme d'habitude....

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13 octobre 2006

vendredi 13 octobre

inespéré. ce midi, l'ophtalmo est venu réexaminer raphael, et sa rétinopathie a bien régressé depuis mardi, ce qui fait que l'opération n'est plus à l'ordre du jour pour l'instant. si une stagnation ou bien sur une nouvelle régression est constatée en...

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29 octobre 2006

samedi 28/dimanche 29 octobre

ce début de week end, raphael nous a paru fatigué, à creuser beaucoup pour respirer, et il recommençait à s'agiter plus. le médecin de garde a recommencé l'alimentation (au contraire de ce que souhaitait le médecin qui le suit régulièrement), et du coup,...

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3 novembre 2006

jeudi 2/vendredi 3 novembre

à ce jour, pas de nouvelle du chirurgien, donc pas de date prévue pour opérer raphael. au moins, cela lui permet de consolider sa respiration et de prendre quelques forces avant de repasser au bloc. il s'agite toujours par moments, mais en général, il...

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5 novembre 2006

samedi 4/dimanche 5 novembre

ces deux derniers jours ont encore été calmes. raphael ne reçoit plus de lait de nouveau, car le peu qui lui était envoyé (0,5mL/h) provoquait des pertes énormes dans sa poche (100mL dans la journée), et du coup, il devait recevoir l'équivalent de ses...

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15 novembre 2006

lundi 13/mardi14/mercredi 15 novembre

raphael a été intubé lundi matin et est arrivé à l'hôpital vers midi. sur le coup il n'a pas apprécié l'intubation et ses besoins en oxygène étaient importants, mais il s'y est fait et avait une FiO2 vers 21-25% dans l'après midi. le service de rea de...

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17 novembre 2006

jeudi 16/vendredi 17 novembre

raphael semble aller pas trop mal le lendemain de l'opération. il a une sonde gastrique en siphonnage pour aspire rles liquides qui pourraient éventuellement arriver dans son estomac, afin que son ventre ne gonfle pas. il n'a pas de fièvre, il urine correctement.ce...

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9 décembre 2006

samedi 10 décembre

comme prévu, le médecin a extubé raphael hier soir et lui a mis la CPAP. ça n'a malheureusement pas duré très longtemps: au bout de 4 heures, son taux de CO2 dans le sang était de 80 (en général vers 40 avec le respirateur) et il se fatiguait trop, ce...

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13 décembre 2006

mercredi 13 décembre

raphael est resté sans sédation jusqu'hier. comme il recommençait à faire de grosses bradycardies à chaque aspiration, il a de nouveau du sufenta et de l'hypnovel et apparemment, ça va un peu mieux. comme ça ne paraissait pas normal, il a eu de nouveau...

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10 octobre 2006

mardi 10 octobre

ce matin, l'ophtalmo est passé, et il envisage d'opérer un seul des yeux de raphael dans l'immédiat. il repassera controler vendredi, et si il y a encore la moindre évolution, il l'opérera en début de semaine prochaine.l'alimentation en lait de raphael...

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16 décembre 2006

samedi 16 décembre

nous tenons tout d'abord à remercier tous ceux qui nous ont témoigné leur affection par un moyen ou un autre, dans ce passage horrible. c'est d'autant plus dur que maintenant il ne reste quasiment plus d'espoir, alors qu'avant la probabilité qu'il s'en...

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